NOG 10 TE GAAN

Na een rustige nacht begint het bij Sarah toch een beetje te kriebelen. Zou het deze keer lukken om een dagje vroeger naar huis te mogen of niet ? Ze zegt me dat ze het toch één keer zou willen meemaken, meer moet dat niet zijn dan heeft ze het gehad en is ze content. Afwachten hé. Ze gaat met de kiné mee naar het kinélokaal en als ze terugkomt vertelt ze heel fier met een big smile dat ze gefietst heeft, blijkbaar stond er nu een fiets waarvan ze iets konden veranderen aan de pedalen en dan lukte het haar wel om te fietsen. 's Middags op de tour doet Dr. Renard er nog een schepje bovenop "je moogt straks misschien naar huis Sarah", Lucie tempert het een beetje en antwoordt "Ho, ho eerst de resultaten van de bloedspiegel bekijken hé" Rond 14 u moeten we naar kindercardiologie voor een echo van haar hart. Daar is het natuurlijk wachten geblazen maar haar hart blijkt nog normaal te functioneren, zucht van opluchting. Nog effen langs het winkeltje en dan terug naar de afdeling. Ze installeert zich in de gang en dan komt Leen bloedprikken en dan begint het wachten. Al een geluk dat Marieke op bezoek kwam anders zou het nogal wat geweest zijn met haar gierende zenuwen. Ondertussen proberen we uit te vinden wie die knappe gast een paar kamers verder is, een blonde jongeling, niet mis, zo type beachboy, mag er zijn. De verpleegsters lachen "ja, ja knap ventje hé, mag strakjes naar huis". Daar zijn wij vet mee. Sarah zegt lackoniek : die heeft nog haar, die zal nog maar pas starten binnenkort is die ook zo kaal als wij, benieuwd of hij dan nog zo knap is. Die pubers toch en vooral die meisjes hé ! Als de knappe onbekende jongeling vertrokken is, weet Tine te vertellen dat hij Miguel heet. Verandering van shift en nog steeds geen bloedresultaten. Nog wat wachten. Vicky is terug op dienst en blijkt ook Sarah als patient te hebben. Nog geen resultaten. Benjamin en Daan zijn ook binnengekomen. De mama's van Jan en Jasmine komen eens polsen, Jasmine mag misschien ook naar huis als haar bloedspiegel goed staat. Dan komt Vicky met een big smile en omhoog gestoken duimen met de bloeduitslag :0,20 en deze keer mag ze naar huis ! JOEPIE !! Ondertussen is Sophie met Julie, Cas en Lore op bezoek. Ik pak op mijn gemak de valiezen in en als we de ontslagbrief van Vicky gekregen hebben gaan we naar huis. Jasmine moet nog wachten op haar bloeduitslag en kijkt er met spanning naar uit. We duimen dat ook zij naar huis mag. Liesje is ondertussen met stille trom, als van gewoonte, naar huis vertrokken, die mag met regelmaat al eens een dagje eerder naar huis, toch eens vragen wat haar geheime recept is, Vichy water of geen water? WBC zijn nog gestegen dus kan er een Quick vanaf. De bomma is blij verast als ze ons ziet binnen komen en het voelt zalig aan om weer in ons eigenste bed te liggen, nu zijn het er nog 9 te gaan, we komen met onze twee handen toe om af te tellen. Op naar de 9 maandag en hopelijk valt die ook een beetje mee, duimen maar.

nog 10 te gaan

Een goede nacht, maar 4 keer uit bed gemoeten. Vanmorgen kwam de kine langs Sarah zou stilaan mogen beginnen te fietsen. Dat klinkt goed in haar oren. Maar er was nergens een hometrainer te bespeuren. Effen geduld er zou er een op de gang gezet worden voor de verschillende osteopatienten die al mogen fietsen. In de namiddag komt de kine Sarah nog eens halen en binnen de korste keren staan ze terug in de kamer, blijkbaar is dat fietsen nog wat te hoog gegrepen. Sarah krijgt haar been niet genoeg geplooid om te fietsen. Dat wordt dus de uitdaging voor haar dagelijkse oefeningen zover geraken dat ze met gemak zal kunnen fietsen op de hometrainer. Uitdaging aangenomen ! In de namiddag komen oma en peter op bezoek, gisterennamiddag waren tante tal en nonkel edmond er en ja nu ook slaapt de jonge dame. Dan gaat papa een sigaret roken en als hij terug komt vertelt hij dat hij dat kleine prinsesje gezien heeft, ergens in een kamer aan de kant van infectie. Ik geloof hem niet echt en besluit maar eens zelf te gaan kijken en ja hoor de kleine Divinia heeft een kamer aan de kant van infectie zij het maar voor effen want ze mag al terug naar huis na een onderzoek, maandag komt ze ook terug binnen voor chemo. Nu doen we nog verder met spoelen en morgen is er een echocardio en de eerste bloedprik om de bloedspiegel te checken benieuwd hoe de waarden deze week zullen staan we moeten onder 0,20 gaan en verleden week stonden we eerst op 0,21 dat was dus kantje boordje enfin we zien wel forceren kunnen we toch niks.

Nog 10 te gaan

Na een lang weekend thuis (Paasweekend) terug met loden benen naar GHB. Het was vanmorgen een winters landschap hoewel het lente zou moeten zijn. Maartse buien en aprilse grillen ????? Op de radio hoorden we dat het op sommige plaatsen spekglad was en dat het oppassen geblazen was. Sarah spoorde me aan om toch wat vroeger op te staan maar zelf was ze met geen stokken uit bed te krijgen ! Uiteindelijk waren we dan toch klaar en dan richting GHB. Veel krabben aan de auto moest ik niet want dochterlief had 's morgens al aan papa gevraagd om mijn wagen ook sneeuwvrij te maken en daar papa's smelten voor dochters wensen ..... Op GHB aangekomen was het hier vollen bak aan de inschrijvingen, Liesje en haar mama zaten ook te wachten. Liesje had zin om te stappen en prompt gingen de twee jonge dames samen naar de afdeling. Ook Jan was van de partij maar die had ook niet veel zin... Het blijkt deze week het osteoclubje te zijn : Jasmine, Lies, Sarah, Jan en Bram. Bram is gisteren binnengekomen met koorts en heeft verdorie nog aan toe gisteren ook zijn enkel gebroken (van zijn geopereerd been) hopelijk is dit geen jobtijding en maar een spijtig incidentje. Bloed geprikt en ja ze mag starten maar de Magnesium staat wat laag en ze gaan haar mg toedienen, dan blijkt dat de Kalium ook laag zou staan en dan realiseert men zich dat er iets niet klopt : terug bloedprikken en laten onderzoeken en ditmaal bleek alles oke en dus zijn we gestart met de Metraxaat en op het eind van de week mogen we de 10 schrappen en zijn het er nog 9 te gaan ... 't kort af .

Nog 11 te gaan

Donderdagmorgen. De juffrouw wordt normaal geluimd wakker, kijkt TV,laat zich wegen, koortsnemen en bloeddruknemen zonder morren. Had al schrik dat het verbrod was, neen niks aan de hand. Ze wast zich, kleedt zich en zet zich in de gang. Gaat mee met de kiné naar de kinézaal en als ze terugkomt is de bomma van Karim op bezoek. We halen wat leuke herinneringen aan Karim op en rond 11 u komen ze zowaar al bloedprikken !!!!! Dat wordt dan misschien vroeger naar huis dan gepland ! Ze staat op scherp want dat zou een meevaller zijn.
En ja hoor tijdens de tour zegt Dr. Renard dat haar bloedspiegel op 0,10 staat.Yep we kunnen naar huis. Papa is nog onderweg naar GHB samen met Nicole, Linda en Kelly. Als ze aangekomen zijn besluiten we in de cafetaria iets te gaan drinken en we nemen de bomma mee.
Sarah krijgt zowaar honger van al die geurtjes in de cafetaria en eet met gemak twee sandwiches met salami op en 't smaakte. Afscheid genomen van de bomma die terug naar Antwerpen moet en dan richting home sweet home. In plaats van de gebruikelijke Quick wordt het puree met koninginnehapjes de Q is uitgesteld naar zaterdag want morgen is het Goede Vrijdag en de traditie wil géén vlees, hoewel zieken die genoten toch van een uitzondering niet? 'K zal het haar maar niet wijsmaken zeker ....

Nog 11 te gaan

Eerst een kleine verduidelijking nog 11 te gaan is nog 11 chemokuren te gaan maw dit zijn geen 11 weken nog te gaan maar nog minimum 15 weken waarvan er 11 weken chemo wordt toegediend tussen sommige chemo's hebben we 1 of 2 weken thuis allez als alles goed gaat, ander zitten we terug in GHB ...
Woensdag nog een goede dag voor Sarah ze doet het helemaal niet slecht deze keer. Ze installeert zich met regelmatige tussenpozen in de gang,krijgt les, krijgt kine allemaal vlotjes ik hoop dat dit zo verder gaat. Rond 5 u in de namiddag bloedprik om bloedspiegel te controleren bij minder dan 0,20 mag ze naar huis maar daar rekenen we nooit op dat komt maar uitzonderlijk voor, hoewel er zijn er toch een paar die ooit al vroeger naar huis mochten dan de donderdag dus je weet maar nooit. Uitslag :0,21 da's net iets te hoog, balen? maar neen 't is zo en daarmee uit. 's Avonds rond 11 u brengt de verpleegster haar pilletje weet ik veel (vitamine die bij MTX gegeven wordt) en tja de poppemie slaapt en kan het niet hebben dat men haar wakker maakt, brrr gefoeter van laat me met rust en ik wil niet maar uiteindelijk moet ze toch het onderspit delven en neemt ze het pilletje in dik tegen haar zin met een gezicht als een donderwolk en ogen die vuur spuwen. Allez hop zou de chemo dan toch doorwerken ? Maar ze legt zicht weer neer en slaapt rustig verder zucht. De rest van de nacht verloopt vlekkeloos.

Nog 11 te gaan

Wonder boven wonder was Sarah van morgen goed, dat ben ik niet gewoon van haar bij een chemo, gewoonlijk is dag 2 de dipdag en nu blijkbaar niet, zou dat komen door dat extra weekje recup thuis ???? Enfin zoveel te beter ze kan les krijgen Engels en Natuurwetenschappen, da's ook mooi meegenomen. Elke zit in een korte kuur maar gezien zij Ewing heeft is de behandeling toch heel verschillend van de andere botkankerpatientjes hier. Zij moet nog 8 chemo's krijgen met telkens 2,5 weken tussen én zij moet maar 48 uur in de kliniek blijven, ik ken er hier een paar op de gang die best jaloers zijn. Sarah gaat zgoed uit owaar in de zeteltjes in de gang zitten, om muziek te maken heeft ze vandaag echter géén zin al komen ze het nog zo lief vragen,njet. Bram is op dagzaal en moet weer plaatjes en/of bloed krijgen en komt effen dag zeggen op de afdeling. Hij ziet er maar pips uit en zegt maar 150 WBC te hebben maar dan ziet hij er nog goed uit Sarah lag met Kerst al plat met 700 WBC zo zie je maar. Sarah heeft zin in chips en ik heb er geen bij dus effen naar het winkeltje in de inkomhal een voorraadje inslaan. En Sarah blijft zich blijkbaar goed voele, goed hé doe zo verder.

chemo 15 - nog 11 te gaan

Gisterenmorgen naar Pellenberg op controle bij Dr. Samson. Ons niet echt gehaast, we hadden zondag op de avant-premiere van Horton gehoord dat er nog een aantal collega-patientjes ook om 8 u afspraak hadden met Dr. Samson. Eerst nog naar radiologie rx laten nemen van "het" been en dan naar de wachtzaal van Dr. Samson. Wie zat daar te wachten aan een tafeltje ? Jasmine met haar mama en papa, Elke was binnen wisten ze te vertellen. Dus dat zou nog wel effen wachten worden, dachten we, neen hoor mispoes de volgende patient was Sarah en Jasmine ocharme die daar toch al een tijdje zal mocht nog effen wachten. De papa van Elke was in de wolken, de resultaten die ze gekregen hadden waren ronduit goed dat was al bemoedigend. Dr Sinnaeve onderzocht Sarah en verwijderde het verband van haar wonde. De wonde bleek al goed geheeld te zijn, een nieuw verband was niet nodig. Weer een allergische reactie minder, zucht, dus geen subtiel rode knie of wonde meer tenzij ... Ik meldde dat Sarah 2 dingen beu was: 1) haar super sexy steunkousen en 2) haar krukken. De kousen doet ze best aan als ze veel beweegt en stapt maw gedurende de dag, 's nachts mogen ze uit en feitelijk moet ze enkel aan haar rechterbeen de kous dragen. Dat is dat toch al. Wat de krukken betreft, tja daar zal
ze nog een tijdje zoet mee zijn da's nog effen tanden bijten en geduld hebben, toch nog een aantal maanden, niks aan te doen. De prothese moet vastgroeien en daar de botvorming afgeremd wordt door de chemo en ze nog 11 chemo's moet krijgen is het nog niet voor direct dat zonder krukken lopen. Plooien en strekken van het been was goed, dus alles ok. Dr Samson kwam zelf nog eens piepen en vond het allemaal ok, dus op weg naar GHB, ons volgende station tot donderdagavond in princiepe. We kregen kamer 407 toegewezen , poortkatheter werd aangeprikt een bloed getrokken en dan weer afwachten..... Maar deze keer mochten we starten ! Liesje had pech, zit met aften en zo en mocht niet starten, Jan, Elke en Sarah konden er wel aan beginnen. De PH van Sarah's urine was niet ok nog effen wachten en wat meer drinken en ja bij de volgende plas was het ok en kon de MTX aangehangen worden. Die liep 4 uur en dan begon het spoelen zo rond 21u30 dit infuus zou zo'n 5,5 uur lopen tot 3 uur 's nachts, schoon uur. Hoewel ik heb er niks van gemerkt, nacht Rudi is blijkbaar op zijn kousenvoeten binnen geweest want we hebben hem niet gehoord, noch gezien . Sarah heeft een rustige nacht gehad, een paar keer uit bed om te plassen maar dat viel al bij al nog mee.

Zondag 16 maart 2008

Om 7 uur uit de veren want we gaan naar Antwerpen, naar de film. Een avant-première van HORTON een tekenfilm in Metropolis Antwerpen. Sarah had vannacht schrik in haar bed, er hing gisterenavond een rare geur precies iets verbrands of rook van een sigaret in de badkamer en ze was er niet gerust in. Om half twee sliep ze nog niet, heb ze dan in ons bed laten komen en ben dan zelf in haar bed gekropen. De commentaar vanmorgen was goddelijk. Ze had niet veel plaats gehad in bed van papa amai die nam nogal plaats in en dan sloeg hij een been over haar benen (ze doet dit zelf ook als ze eens bij mij slaapt) en heeft ze hem een duw gegeven en dan sloeg hij zijn arm rond haar en dan kreeg hij weer een duw en gromde hij van "zeg wat nu" en toen hij dan vanmorgen wakker werd was zijn eerste zin "wat doe jij hier in bed" en kreeg hij al de volle lading van zijn dochter dat het geen lachertje was om bij hem in bed te liggen, want amai.
Ik lag ondertussen te gniffelen in Sarah's bed, hoewel zo goed had ik ook niet geslapen hoor, om het uur wakker. Iedereen uit bed, in de start blokken en weg naar Antwerpen. De GPS stuurde ons via de Ring van Brussel, ja dag Jan, via Zemst en zo de autostrade op,dik tegen de zin van Danny maar enfin. We zouden te laat komen, niks van, nog een afrit op de ring van Antwerpen gemist en toch waren we nog dik op tijd. Er stond op de parking van Metropolis een echte olifant, het personnage Horton is namelijk een olifant,maar dat beest op de parking was volgens mij toch duidelijk op zijn "retour". Er stond al een flinke rij mensen te wachten aan een tentje van VTM waar men ons de inkom bewijzen zou geven. Er waren nog een aantal kankerpatientjes, we hadden de uitnodiging voor de film van de thuiszorg van de kinderkliniek.
Gezien dat toch lang wachten was, ging de mama van Pol toch eens horen hoe dat zat ivm de kankerpatientjes, er waren er toch die niet te lang in de rij konden blijven staan en ja hoor we mochten "voor" om toegangsbewijzen te krijgen. En dan konden we naar boven via een trap met brede treden, een geluk want met die krukken is dat niet evident. Seppe, Jasmine, Benjamin, Rick en Bram waren er ook met hun familie. Boven hebben we nog een half uurtje gewacht en dan mochten we binnen, helemaal de gang door, trap naar beneden !, vestiaire en daar stonden dan tafels enz voor het ontbijt, fruitsap, koffie, boxen voor de kinderen enz...
Ondertussen liep het er al aardig vol en waren er ook al een hoop BV's met hun kinderen. Dan naar de filmzaal ons geïnstalleerd. Kurt Rogiers verzorgde de presentatie en dan begon de film.
Horton is een film van dezelfde makers als Ice Age. Van hetgeen ik van de film gezien heb, niet slecht, goede scenes en best wel grappig. Sorry maar ik val in slaap waar ik zit. Daarna nog effen naar Whoville, daar waren frisdranken, snoepjes, suikerspinnen, borrelhapjes, spelletjes enz... Enige min punt voor de kankerpatientjes : iedereen grabbelde maar in die snoepjes enz... niet echt hygienisch maar ja daar zit VTM of wie dit ook organiseerde niet mee hé met voorverpakte snoepjes enz ...
Danny en Sarah hebben een paar foto's genomen met BV's. Sarah glunderde, ze vond het leuk. Dan kreeg ze honger en wou ze naar oma en peter. Wij dus naar Baal, daar in 't Kapitel gaan eten en dan naar oma en peter. En ja, daar zat ik ook te slapen in de zetel, 't is te zeggen mij ogen vallen dicht maar ik hoor nog alles wat er gezegd wordt, dat beloofd voor volgende week in GHB !
Sof, Gunther en de kids kwamen ook. Leuke bedoening maar wel wat vermoeiend voor Sarah, ze is blij dat ze haar nichtjes en neefje ziet maar is ook blij als ze weer weg zijn, 't ja 't zijn levendige gastjes en Sarah moest vroeger zeker niet onderdoen. Nog wat op de computer gespeeld en dan besluiten we ook naar huis te gaan. Prompt gaat ze liggen als we thuis zijn, pffff 't was heel plezant maar ze is stik op. Morgen is weer een andere dag en hopelijk mogen we opstarten met de chemo zodat we verder kunnen aftellen.

Zaterdag 15 maart 2008

Gezien Sarah's bloedwaarden stukken beter staan dan begin van de week gaan we toch maar naar de voetbal. KVK speelt thuis in Kumtich en het is prachtig lenteweer. Sarah moet de speelsters nog trakteren voor haar verjaardag en we besluiten 3 taarten mee te nemen.
Ze spelen tegen St. Agatha Berchem. Een middelmatige match men voelt de vermoeidheid bij de speelsters en er zijn er een paar niet aanwezig wat vooral voelbaar is qua vervangingen. Maar KVK Tienen wint de match met 3-0. Je kon zo zien dat Sarah er deugd van had om nog eens een match bij te wonen en die blozende wangen waren ook een welkome verandering - die kwamen van de buitenlucht. Danny moet naar een vergadering en vertrekt vroeger dan wij, Sarah en ik blijven nog wat "plakken" dat doet ook eens deugd. Tegen half drie zijn we thuis. Sarah is moe en legt zich wat neer, ik rommel nog wat met de was en de droogkast en de was die buiten te drogen hangt. Maak eten klaar voor de bomma en haal dan Quick rond zeven uur als de papa thuis is en bomma aan het eten is. De Quick smaakt Sarah een genot om haar te zien eten: droge hamburger, 10 chicken dips en wat frietjes (die eet ze niet allemaal op). Het was een goede en prettige dag, we kruipen niet te laat onder de wol want morgen moeten we naar Antwerpen !

Uitstel chemo 11

Vanmorgen extra lang uitgeslapen. Veel heeft het niet geholpen want ik voel me nog steeds een zombie. Ooit ga ik eens voor een echte slaapkuur of beter een ontspanningskuur. Naar de huisdokter gebeld voor de uitslag van Sarah's bloedprik- 't ziet er allemaal toch al wat beter uit, zonder tegenslag zouden we maandag met CHEMO 11 moeten kunnen starten! Joepie! (Allez joepie kwestie van te kunnen aftellen)

Chemo 11 uitgesteld

Die paar dagen extra thuis geven me wel de kans om een en ander te doen dat verleden week de mist ingegaan is met die koorts van Sarah en de bijhorende opname.
Naar de boer geweest in Nodebais achter aardappelen, naar de Colruyt geweest voor inkopen enz. Vanmorgen heb ik de helft van het dak van de veranda afgeschuurd, de andere helft is voor een andere keer want daar liggen van die speciale doeken op en die moeten er eerst terug af en de helft was al meer dan genoeg voor mijn rug. De kattepoten zijn van het dak afgeschuurd en straks staan er wel nieuwe op als het hier poezen défilé is (hoewel de laatste tijd is het merkelijk geminderd die défilé). De bomma heeft één of ander virale infectie opgelopen, wat wil je ze komt niet buiten en zit hier constant in een temperatuur van zo'n 25° C ik kan hier al bijna een beach party gaan houden alleen het zand en het water mankeert nog, de warmte is er al. Maar ja de bomma zit een god ganse dag in de zetel de snoezelen en normaal dat die kou heeft. Sarah amuseert zich met computerspelletjes en kruiswoordraadsels en haar schoolboeken.Zij foetert wel op de bomma van als ik maandag terug uitstel krijg enz .... En de bomma die slaapt dan nog half en antwoordt dan er compleet naast. Ambiance in de keet verzekerd !
De huisdokter is zonet komen bloedprikken bij Sarah, ik ben echt benieuwd wat daar uit zal komen ! Morgenvroeg kennen we de resultaten.

Chemo 11

Nog 11 chemo's te gaan, zucht. Vanmorgen met moeite Sarah uit bed gekregen, ze was weer bij mij gekropen toen Danny op stond en ze vond het zalig in dat grote dekbed. "Opstaan ? Moet dat ?" "Ja dat moet ! We moeten er door !" Alles in de koffer van de auto gestopt en hop naar Gasthuisberg. 't Was daar aanschuiven van kan niet meer ik denk dat ze half Vlaanderen naar GHB hebben doen komen. Op de afdeling aangekomen zagen we kleine Divinia die ook binnen moest komen voor een chemo- ze was haar mooie haartjes al kwijt maar ze zag er heel schattig uit met haar roze mutsje en dito sjaaltje een echte popemie die niet op haar tongetje gevallen is, kwebbel de kweb dat bebbertje staat niet stil. We kregen "voorlopig" kamer 402 toegewezen want het was niet zeker dat we konden "starten" eerst bloedresultaten afwachten. Tine prikte Sarah aan en Ilse kwam natuurlijk plagen. In kamer 402 stond een kooibedje daar kon Sarah niet in of ze moest zich "weer"dubbel plooien en één experiment vond ik toch al meer dan genoeg. Dan bedje maar buiten en een extra zetel om te zitten in de kamer. En wachten en nog eens wachten. Ondertussen werd het middag en brachten ze het middageten. Sarah vroeg aan Tine naar de resultaten van de bloedanalyse en die waren dan uiteindelijk binnen gekomen MAAR de dokters gingen op de toer beslissen of er aldanniet opgestart werd. Wachten ! Rond 15u30 waren Dr. Renard en haar "gevolg" bij ons. Bloedplaatjes die stonden niet echt goed, maar zus en zo , kantje boordje en laat die knie eens zien : die is precies toch iets dikker dan verleden zaterdag (dat kan ik geloven toen had ze 3 dagen plat gelegen) en ziet toch "subtiel" (da was het woord) rood enz.... eerst toch eens Dr. Samson bellen en waarschijnlijk wordt het uitstel.
Allez nog eens wachten. Een babbeltje gaan slaan met Heidi en Bram. Nog eens aan Rudi gevraagd hoe het nu zat. Karin kwam zeggen dat we op Dr.Samson moesten wachten, maar die heeft op maandag consultatie in Pellenberg en voor een spoedgeval komt die wel af maar niet voor een geval als dat van Sarah dan zou zij eerder naar Pellenberg moeten (hoewel dan moesten we onze pick-nick en een dik boek meedoen want dan werd het nachtwerk denk ik). Enfin een kwartiertje later kwam Rudi ons het heugelijke nieuws brengen dat we naar huis mochten, chemo uitgesteld en Dr Samson ? Awel jullie moeten volgende week toch op controle dus 17/3 naar Samson en daarna naar GHB. Sarah vond ter plekke een nieuwe ziekte uit "Samsonititis" daar had ze last van zei ze. Wat die "nieuwe" ziekte inhoudt ? Niet veel goeds vrees ik maar of ze het zelf wel weet dat betwijfel ik. Komen we beneden nog een oud collega van mij tegen. Nog langs de apotheker voor medicatie. Tegen 18u45 waren we thuis en wat hebben jullie vandaag zoal gedaan ? GEWACHT en nog eens GEWACHT. Geduld is toch een schoon gave !

Twee weekjes thuis

Zondagmorgen wat langer geslapen. Sarah was bij mij in bed gekropen, de papa is geen langslaper die staat op als hij wakker is. Had aan Sarah gezegd dat ze een douche moest nemen. Ik naar beneden, Sarah lag nog te slapen in ons bed. Met het middageten begonnen en plots klopte Sarah op de badkamervloer (met haar krukken denk ik). Toen in boven kwam zat Sarah in bad (wij hebben een zitbad). Ze had een douche genomen maar vond haar daar toch niet echt goed bij, had dan maar water laten lopen in het bad en had zich in bad neergezet en haar rechterbeen in een, denk ik, onmogelijke positie op de badrand geïnstalleerd en gezien haar spieren dit niet meer gewoon zijn(vroeger deed ze dit regelmatig), deed haar been pijn en kon of durfde ze niet uit bad want ze had pijn. De papa er bij gehaald en die heeft haar dan uit het bad gepakt. Haar kleren aan gedaan en ze liep al terug rond met haar krukken. 't Ja voorzichtig zijn is nog steeds de leuze en acrobaten toeren die moet ze nu niet gaan uithalen. Ik vroeg haar of ze soms ook zinnens was om van de trap af te springen en ze antwoordde bits "Och jong, ik spring niet van de trap of tegen een muur zoals Samson vroeger" Enfin een half uurtje later was het voorval al vergeten. Middag gegeten en daarna naar oma. Daar haar hart opgehaald aan balletjes met krieken die de oma voor haar had klaargemaakt en dan op tijd terug naar huis want daar stond nog een strijk op mij te wachten. Naar Eurosong gekeken en ja haar favoriet won, de mijne niet, maar ja smaken verschillen hé. Op tijd naar bed want het zou weer vroeg dag zijn.

Twee weekjes thuis

Vanmiddag is Dr Uytebroek langs geweest, heeft Sarah nog eens onderzocht en gaf haar nieuwe moed ! Als de kultuur niks uitwees en haar CRP niet gestegen was en de WBC gestegen waren mag ze naar huis vandaag, op voorwaarde dat als ze koorts zou maken we ONMIDDELLIJK terug binnenkomen. De dokter zegt er wel bij dat ze dit kan doen omdat we niet ver wonen en we dadelijk hier zijn, moesten we verder wonen dan was het niet waar. Sarah natuurlijk in de wolken.De dokter van wacht Dr. Jacobs zou ons in de namiddag laten weten of we groen licht kregen of niet. Dadelijk nam Sarah haar GSM en belde naar de oma om het "heugelijke" nieuws te melden. Het feit dat ik haar stilletjes in haar oor fluisterde dat het nog alle kanten op kon, kon haar humeur niet bederven. En raar maar waar haar eetlust kwam weer terug, ze at 's middags een kippenfilet (en gene kleine) met tagliatelli en curry op, én het had gesmaakt.Rond 4 u kwam Carin nog een zakje antibiotica aanhangen en bracht zij ook de bloeduitslagen maar van de kultuur geen resultaat, dat kon tot 8 u duren, lap ! Enfin we waren goed aan het avondmaal bezig, Sarah macaroni met kaas en hesp, Danny een lasagne en ik een lasagnebaguette toen Carin met een brede glimlach binnen kwam en Sarah met een big smile haar ontslagbrief gaf.We konden naar huis, tot maandagmorgen weliswaar maar we zijn er effen tussenuit tussen die vier muren van GHB. We hadden deze week een kleine kamer en ik begon toch al symptomen van claustrofobie te krijgen, zeker als je de kamer praktisch niet verlaat. Alles ingepakt wagentje en rolstoel gehaald en weg waren we richting home sweet home. De bomma was zielsgelukkig om Sarah te zien. Ondertussen draait de wasmachine al op volle toeren en ligt ons flavieke languit naar De Kampioenen te kijken en zo te horen is het wreed plezant want ze schattert het uit en het doet zo'n deugd die schaterlach nog eens te horen. We hebben afgesproken dat we gaan aftellen met het aantal chemo's dat ze nog moet krijgen, niet het aantal weken want dat kan schommelen. Van nu af aan is het nog X chemo's te krijgen en op vandaag is dat nog 11 chemo's en dan eventueel nog die Interferon spuiten maar daar zijn we nog niet uit, de meningen zijn verdeeld. Allez vanavond weer in ons eigenste bedje 't zal deugd doen.

Twee weekjes thuis (zogezegd)

Sorry maar gisteren ging het niet om wat op de blog te zetten. Het was mijn dagje niet - baaldag denk ik. Moet ook eens kunnen, niet. 'sMorgens vroeg uit de veren (ttz vroeger dan anders ) en naar de huisarts voor mijn bloedprik. Thuis eerst nog effen binnen gesprongen want ik was, ja ja, rijkelijk op tijd. De bomma was de gordijnen aan het openen en vroeg hoe het met Sarah ging wanneer ze naar huis mocht en zo. Vlug nog een en ander meegegrabbeld dat we woensdag "vergeten" waren en dan naar de dokter. Daar het verhaal van Sarah nog eens verteld en nog eens te horen gekregen dat dat van die akkefietjes zijn die er altijd "bij komen" en roet in het eten gooien. De lichaamsweerstand wordt serieus aangetast en gezien het bij Sarah blijkbaar een vrije val is van de witte bloedlichamen enz moet dat lichaam al die "afval" ook verwerken en dat kan ook in koorts resulteren en dat noemt men dan resorbtiekoorts of zo. Na een operatie kunnen patienten zo tegen dat ze naar huis mogen gaan ook zo'n koorts maken. Allez vooruit nog iets bijgeleerd. Maar of het dat is, 't zou kunnen, afwachten zegt de huisdokter ze willen in de kliniek natuurlijk eerst "het ergste" uitsluiten en het kan zeker geen kwaad dat ze zo kort op de bal spelen. Rond 19 u mocht ik bellen voor de resultaten van mijn bloedprik. Dan nog effen langs de apotheker voor mijn medicatie, langs de colruyt voor wat drank en dan terug naar GHB. Daar was Sarah ijverig aan het oefenen met de kiné. Ze hadden nog bloed geprikt en een dokter was gekomen en had gezegd dat de CRP nog redelijk hoog stond. 's Middags een lasagne opgewarmd, Sarah heeft er maar 1/4 van opgegeten. Haar eetlust is nog niet op pijl. Witte bloedcellen 1000 da's licht gestegen al op goede weg. De dokters zeggen dat ze verder doen, op mijn vraag of je de kamer mag verlaten antwoorden ze van "liever nog niet, nog effen wachten". en dus installeer ik mij solidair bij Sarah op de kamer. Ze speelt wat computerspelletjes genre woordzoeker enz en bekijkt ook het bundeltje van SW dat ze van 't school uit doorgestuurd heeft gekregen, ondertussen lees ik mijn boek ... de vergelding , spannend ! De kinderpsychologe komt langs om eens te horen hoe het met Sarah zit en met haar bitsige relatie met de papa. Donderdagavond was alles vlotjes gegaan ze had dat gedaan om mij te plezieren. Dus het kan als ze wil ! Papa moest de ganse dag werken die kwam dus pas 's avonds en hij had ook nog een vergadering van de mannen. De papa van Charlotte had ondertussen ook de mama afgelost en de twee mannen kunnen nu al eens samen buiten een sigaret gaan roken en eens iets gaan drinken. Naar de huisdokter gebeld en de uitslagen van mijn bloedprik waren goed, geen spoor van een of andere infectie, alleen mijn suikerspiegel was weer verhoogd, maar ja met al die heisja heb ik de laatste maanden ook niet meer "echt" gezond gegeten en af en toe al eens deftig gesnoept om de zenuwen te "kalmeren" dus dat wordt een pilletje extra 's avonds en de belofte van ons best te doen om in het gareel te blijven. Sarah is het ondertussen hier al dikkement beu geworden, ze wil naar huis en hoe lang gaat dat nog duren enz, enz. Forceren heeft geen zin want dan hervallen we binnen een paar dagen dus het motto is GEDULD. Tot overmaat van ramp krijgt Sarah dan in de loop van de avond nog een bloedneus ook, wat de reactie van "Lap seffens krijg ik weer bloedplaatjes en bloed" oplevert. Gelukkig duurt het niet erg lang en valt de bloeding nogal mee. Ik besluit redelijk vroeg in mijn bed te kruipen voel me zowat geliquideert en ja daar zijn de waterlanders ook; een nachtje slapen zal mij deugd doen en dan morgen er weer tegenaan. Rond middernacht komt de nachtverpleging nog koortsmeten, antibiotica toedienen enz... en dan is het slapen geblazen. Rond 5 uur was ik echter weer klaar wakker brrr wat rondwoelen in dat bed, terug indommelen en dan wakker om 7u30. Sarah slaapt nog als een roos. Hubert komt temperatuur en bloeddruk meten, geen echte koorts meer en weegt Sarah 52 en een beetje, ze is dus wat vermagerd .... Nog een zakje antibiotica en dan kan ze er weer effen tegen. Ondertussen is ons flavieke klaar wakker en begint ze te zagen dat ze naar huis wil dat ze het hier beu is enz enz Als ik haar antwoord dat ze moet geduld hebben en dat ze wel tevreden was om binnen te kunnen komen toen ze zich niet goed voelde en nu moet wachten tot de dokters vinden dat ze naar huis mag, kruipt ze verongelijkt diep onder de lakens met een soort gebrom .... van wassen en aankleden komt er momenteel niet veel in huis enkel wat gemor.

TWEE WEEKJES THUIS/5

Donderdag en waar zitten we ? In hotel GHB !!!!! Gisteren begon Sarah naar haar normen serieus koorts te krijgen. Haar gewone lichaamstemperatuur ligt zo rond de 35.8 en ze begon gisterenmorgen met 37.2 en het was gewoon een kwestie van afwachten, nog stijgen of terug dalen ? Rond 18 uur werd het 38.2 en om 19u45 was het 38.4. Naar Kinderoncologie gebeld en Hubert raadde ons aan toch maar binnen te komen. Danny had gans de namiddag in de tuin gewerkt, takken van de fruitbomen die overhingen bij de buren gesnoeid. Alles nog wat weggeruimd. De valies had ik 's morgens al klaargemaakt, gezien we normaliter toch vandaag naar dagzaal op controle moesten en ik zo een vaag voorgevoel had dat dat in een opname zo eindigen. Allez hop wij naar GHB Op de afdeling aangekomen bleek je maar 37 meer te hebben, afgekoeld door de autorit of het zien van de verplegers en verpleegsters op de afdeling. Dokter van wacht kwam kijken, het bleek Dr Anne te zijn die momenteel op raadpleging staat. Het zekere voor het onzekere nemen, bloedafname ook voor cultuur en zien wat dit geeft. Dus kamer in, bed in, en afwachten. Iets voor middernacht kwam de nachtverpleegster terug temperatuur meten 37.9 deze keer ze zei ons dat de dokter beslist had om veiligheidshalve de antibioticakuur op te starten. Sarah kreeg haar eerste antibiotica. Een antibioticakuur duurt over het algemeen 3 dagen en telkens men temperatuur maakt wordt bloedgeprikt voor een cultuur.
Vanmorgen 36.8. Terug antibiotica en weer wachten. Ben dan maar zelf bloeduitslag gaan vragen en Sarah's hemoglobine was gezakt, haar WBC nog steed 800 en haar CRP serieus gestegen ! De dokter had reeds bloed besteld en even voor de middag is men dan begonnen met de transfusie ze krijgt zo'n 0,5 liter bloed toegediend. Bij de tour heeft Dr Renard nog eens naar de knie en de wondjes gekeken, blijkbaar niks speciaals. Alleen moet Sarah nu een hogere dosis Orgametril innemen gezien haar serieuze menstruatie. Morgen wordt er weer bloedgeprikt hopelijk ziet het er dan allemaal wat beter uit. Morgenvroeg moet ik ook voor mijn bloedprik gaan, had gevraagd of dit hier kon gebeuren maar dan moet ik naar Spoed, brrr daar blijf ik toch liever weg hoor ik zal wel effen naar de huisdokter rijden. Vanmiddag was het witloof met hesp, niet slecht, Sarah heeft een halve portie frietjes gegeten - feitelijk ook gene vette maar als ze geen honger heeft .... Afwachten is de boodschap en dus wachten we af... 't Is allemaal niet zo makkelijk, Sarah reageert weer nogal bitsig op Danny die alles zeer persoonlijk neemt en zich weer uitgesloten voelt. De papa is bezorgd en de dochter voelt zich niet lekker en wil met rust gelaten worden .... ze zullen het beiden nog moeten leren , hoewel !? Ze kunnen mekaar niet missen die twee en toch zitten ze constant in de clinch !

Twee weekjes thuis / 4

Vanmorgen naar de huisdokter gebeld voor de resultaten van de bloedanalyse en ja, we hebben prijs. WBC gezakt naar 1200 en een beetje bloedplaatjes 7000, hemoglobine 10,0 CRP 6.8 da's dus gene vette en die plaatjes staan ver onder het minimum dat wordt dus dagzaal voor een transfusie van bloedplaatjes. Van het woord dagzaal krijgt Sarah al zowat de stuipen op het lijf, ze huivert er gewoon van. Waarom? Dat ik het niet weet. "Ge zult zien, da komt weer niet goed, 'k zal weer daar moeten blijven" Om haar te sussen neem ik niets mee voor het geval dat, enkel een Sudoku boek voor haar en een leesboek voor mij we zien wel.
En ja, die dagzaal die brengt ons helemaal geen geluk hé. De verpleegster schrikt van de wondjes die ze op haar arm heeft, die heeft ze al 14 dagen en daar doen we elke dag Bactroban aan en daar heeft op het 4de geen haan naar gekraaid en hier panikeren ze al van "is dat niets besmettelijk enz". Allez hop Dr Renard er bij gehaald. Sarah mooi overal af blijven he want anders krijgt Samson een attaque ... Genoeg om Sarah te doen panikeren en mama maar weer sussen. Ondertussen starten ze dan toch maar op met de bloedplaatjes transfusie en als die doorgelopen is moeten we nog blijven wachten tot we resultaat hebben van de bloedanalyse.
En da's bijna een ramp Hemoglobine 8 en een beetje WBC 800 ! CRP 9 en. 't Is verduiveld.
Sarah natuurlijk weer in grote paniek want Dr. Renard vond dat haar knie rood zag en wou een echo van de knie om na te gaan of daar geen onsteking op zat. We moesten wachten tot 16 u vooraleer we naar radiologie konden, ondertussen ging Sarah zowat de muren op. De echo bleek niets speciaals uit te wijzen en we mochten naar huis maar we moeten donderdag terug naar dagzaal voor controle, benieuwd wat dat zal worden ! En dan is manlief verwonderd dat ge op van de zenuwen zijt, men zou voor minder. Ik ben stik kapot vannacht uit bed gemoeten en ik voelde me net zo'n koorddanseres ik waggelde gewoon, vanmorgen toen ik wakker werd en opstond weer van het zelfde en ik ben al gans de dag niet echt in mijn telloor zit ik nu op iets te broeden of wat ik weet het niet maar mijn lijfmotto is en bglijft : 't Zal ooit wel eens beteren. Dus daar trekken we ons aan op. Morgen naar de oogarts, donderdag dagzaal, vrijdag bloedprik bij de huisarts allez 't wordt nog een drukke week;

twee weekjes thuis /3

Het valt op dat Sarah's WBC laag staan. 's Morgens bloedneus bij het opstaan, ziet er maar pips uit, weinig eetlust, voelt zich ambetant = slecht geluimd. Ze heeft een gat in de voormiddag geslapen, heb haar maar laten slapen ze kan er maar deugd van hebben anders ligt ze toch ook maar in de zetel te slapen. Ze heeft bomma's thuisverpleegster niet gehoord, noch de technieker die naar de bakplaat van de Mannen kwam kijken. Ontbijten (meer middageten) eikes nee geen honger misschien een half vastenavondtaartje brrr. De lerares Natuurwetenschappen is stipt om 13 u op de afspraak voor thuis onderwijs. Sarah doet het nog goed, ze werkt mee, ze maakt haar oefeningen ze kan nog nadenken dus. De dokter komt bloedprikken en ja daar hebben we het de prikwonde blijft langer nabloeden dan anders. Curieus wat morgenvroeg het verdict zal zijn qua waarden nog gezakt of niet. Ze heeft alleszins géén zin om morgen naar GHB te gaan om een biefstuk of bloedplaatjes te gaan halen, ze wil naar Tremelo markt. Afwachten is het motto heb ik haar geantwoord alles is afhankelijk van haar bloedwaarden én van het weer. Dat levert mij weer een pruillip op en een antwoord van "Ik mag niets meer pfff" Ja,makkelijk is het natuurlijk niet maar voorzichtigheid is toch geboden en we houden ons aan de gemaakte afspraken. Na de les kruipt ze haar bed in dat hier beneden voor haar geïnstalleerd is en na 5 minuten zit de bomma te snurken en doet Sarah dapper mee.
Ik ga het avondeten klaarmaken benieuwd of ze vanavond meer eetlust heeft dat half vastenavondtaartje is vanmiddag wel goed binnengegaan maar ja dat komt dan ook van bij de oma niet.

twee weekjes thuis/2

Als we thuis zijn lukt het niet zo goed om elke dag iets in ons blog te zetten.
Sarah zit in haar dip. Haar WBC zijn gezakt naar 2000 en een chic - bij haar is dat altijd de vrije val al bij al valt het nog mee, met Kerst zat ze op 700 WBC dus. Het is voor haar natuurlijk balen want oppassen is het motto ze wou gisteren naar de match tegen Woluwe A gaan kijken en mijn njet werd niet in dank afgenomen. Later op de dag zei ze zelf wel dat het echt hondenweer was en toch niet ideaal zou geweest zijn om naar de voetbal te gaan. Kwam er nog bij dat haar ploeg met 8-0 verloor ! Dat was een tegenvaller. Sarah is ook erg moe en ik laat haar maar liggen als ze wilt rusten, heb haar wel gezegd op tijd haar oefeningen voor haar been te doen en dan krijg ik steevast als antwoord "Ja, ja zaag niet ik heb ze al gedaan" of dat ook zo is, heb er eerlijk gezegd zelf weinig van gezien. En de zagende mama heeft nog eens benadrukt dat ze haar eigen fopt met de oefeningen niet te doen en dan krijgen we steevast het gebleit van "och jong laat me gerust". Dus zullen we maar geloven dat ze haar oefeningen regelmatig doet, niet ? Zaterdagnamiddag heeft ze gans de namiddag naar de koers liggen kijken, enfin gans de namiddag, ze was op tijd wakker om de aankomst van de winnaar te zien. Vandaag is het precies ietsjes beter met haar gesteld ze heeft vanmiddag biefstuk frit gegeten en dat ging er vlot in...
Morgen is er weer een bloedprik nieuwsgierig wat dat zal geven - verder gezakt of al terug aan het stijgen. Heb haar beloofd dat al haar WBC weer wat "deftig" staan ze op bezoek mag bij Elke die is op 27/2 geopereerd en naar hetgeen ik op haar blog lees stelt ze het goed - weer een geruststelling meer. Seffens gaan we naar oma en peter, die mensen zullen ook wel uitkijken naar de komst van hun oudste kleindochter en als ik me niet vergis zullen tante Tal en nonkel Edmond er ook zijn of nonkel Gunther met zijn kroost er zal zijn weet ik niet, dat zien we wel.
Doei