Woensdag ergens tussen 8 en 7 nog te gaan

Vanmorgen naar dagzaal geweest voor de bloedprik. Babylonische spraakverwarring we stonden niet op de lijst. Ze sturen ons naar consultatie, daar staan we ook niet op de lijst jipiejahe. Jackie had vorige week thans gezegd dat ze dat ging "regelen", niet dus. Enfin toch bloed geprikt op dagzaal en dan maar wachten op het resultaat. Het was daar een overrompeling van kan niet meer, ah ja morgen is dagzaal gesloten 1 mei ! Dr Willems kwam zeggen dat het ok was en we naar huis mochten, de bloedwaarden staan "goed"Dank U ! Nog effen langs de apotheker en de beenhouwer en dan terug naar huis. De ganse namiddag "gerommeld" in Sarah's kast en in mijn kast een deel kleren eruit gezwierd voor de zak van Spullenhulp. Rond 20 u nog een onweertje meegepikt, nog wat gestreken terwijl de ene hier naar het dansen kijkt en de andere naar de voetbal. Morgen zal het vroeg dag zijn want dan moeten we naar Harelbeke voor het voetbaltoernooi. En of we dit weekend naar de Moesel gaan is nog de vraag blijkt er geen plaats te zijn of zo en een ander weekend, dat kan ik in de verste verte nu nog niet beloven hoor, enfin dan verzinnen we wel iets anders als uitstap : ze geven mooi weer voor het weekend dus zullen we er in de mate van het mogelijke maximaal van profiteren.

Na 8 en voor 7 een weekje thuis

Een weekje thuis ? Joepie ! Maar wat voor een weekje !
Maandagmorgen naar Pellenberg op controle consultatie bij Dr Samson. We hebben 45 min gewacht in de wachtzaal van radiologie 't was daar vollen bak precies, en dan naar de volgende wachtzaal daar ook wachten natuurlijk zo'n half uurtje 't viel achteraf bezien eigenlijk nogal mee en dan weer wachten in dat hokje op de dokter 't was Dr. Verhaegen alles gecheckt enz enz en dan nog wachten op de grand manitou Dr Samson. Nog eens checken zag die daar een "wondje" naast het operatielitteken wou Sarah al naar haar vijs geven, zonder de mama gerekend want dat wondje zit daar al maanden te verdrogen maar dat korstje valt er maar niet af. Dokter neemt dan een kitje en begint dat korstje er met een pincet af te halen, Sarah trekt maar vieze gezichten en daar komt de boosdoener boven water een hechtdraadje : Samson was blijkbaar effen buiten de lijn geweest bij het hechten, nou ja. Een plakker erop laten gedurende een dikke week en dat zal dan wel genezen dixit Samson.
Gezien we niet op GHB verwacht worden gaan we op het 1ste effen goedendag zeggen tegen de verpleging, 't is was daar ook redelijk druk zo te zien, dan naar de...Quick en we besluiten ter plaatse te eten ook eens leuk onder ons tweetjes. Wie komen we daar tegen Veroni van Make a Wish ! Ze vraagt ons of we 's avonds rond 20 u thuis zijn dan komt ze met Colette met de album van Sarah haar dag bij Familie. Dan naar huis want om 13 u verwachten we Mevr De Wit die komt lesgeven. We zijn juist op tijd. Les Natuurwetenschappen tot 15 u en daarna kan ik aan het avondeten beginnen. Rond 20 u komt Veroni alleen, Colette was verhinderd, met een kader met een vergrootte foto van Sarah met Silvia Claes (alias Trudy) en de album met de foto's - mooie foto's een leuk souvenir. Nog eens dank U hé dames. Op tijd onze beddebak in want dinsdag gaan we naar school er is daar een "Fatamorgana"-dag met Tia Hellebaut en muziek enz ... Dus
dinsdag uit ons bed al direct de aardappelen geschild want om hoe laat zullen we terug zijn ? Na school eerst nog naar oma vooraleer naar huis dat liedje kennen we al. Tegen 12u45 op school een namiddagje een mix van hardrock, Beatle muziek en nog zoiets dat er midden in hangt. Nog een dansles jumpbibop meegepikt (ikke staan kijken hé) de leerkrachten (sommigen toch) kregen ook deftig de kriebels en jaja er waren er wel een paar bij die het ritme te pakken hadden en een goede prestatie neerzetten. Naar oma en daar wou Sarah niet mee naar huis, ze zou wel met de papa meekomen, papa verwittigd dat hij dochterlief moest oppikken en dan maar alleen terug huiswaarts. Nog een paar boodschappen gedaan en dan vlug naar huis om het avondeten gaan klaar te maken. Een weekje thuis leuk ik cross van links naar rechts vanavond nog een strijk gedaan, er hangt nog een deel in de garage te drogen dat zal mijn strijkje van morgenavond worden. Woensdag naar dagzaal voor bloedcontrole. Donderdag wil de juffrouw naar Harelbeke naar het meisjes toernooi van Zuidwest (verleden jaar was het daar heel leuk, prachtig weer en toen speelde ze ook nog mee). Voor vrijdag staat er "voorlopig"niks op het programma heb al geproclameerd dat ik dan gene poot uit huis verzet. Zaterdag zouden we als alles ok is naar de Moezel gaan tot zondag... Als alles ok is want flavie zit met een aft vanachter in haar mond !!!!! Om van te rotten die aften . Ik hou mijn hart al vast, ze is al Dafalgan aan het slikken tegen de pijn, koorts maakt ze (nog) niet. Afwachten dus maar weer......

Nr 8 is doorgelopen nu nog 7 te gaan

Zondagmorgen eerste vraag, en gaan we vandaag naar huis ? Als het enkel aan ons ligt direct ! Tijdens het weekend in de kliniek liggen is allesbehalve leuk dan is het er zo wat doods, weinig beweging enkel de "echt" zieken en zo een paar "overblijvers" zoals wij zijn er dan op de afdeling. Geen Bonte Specht, geen les, geen kine enfin gene vette. Als het niet echt druk is heeft de verpleging effen 5 minuutjes om te komen babbelen maar dat was deze keer ook niet het geval, een paar spoedopnames en ze hadden direct de handen meer dan vol. Tegen 15 u wordt er bloed geprikt en nu is het wachten geblazen. Johan zegt na 45 min dat de meeste waarden al binnen zijn maar natuurlijk de bloedspiegel die is nog niet gekend, grmpf. Sarah krijgt het op haar zenuwen het is mooi weer, ze wil naar huis en ze wil nog naar oma ook! Dan brengt Johan de verlossende boodschap 0,10 en ze mag naar huis ! De valiezen stonden al gepakt op het karretje enkel nog het beddegoed aftrekken en wegdoen alles nog eens checken, ondertussen werd Sarah afgeprikt en was de ontslagbrief klaar en weg waren we. Eerst langs huis om alles in de garage te deponeren en effen dag te zeggen tegen bomma en dan door naar oma. Daar waren Gunther, Sophie en de kids ook. Het was heerlijk buiten bij oma op de bank spijtig dat mooie liedjes nooit lang duren want voor maandag geven ze al "wisselvallig" weer, beeeeh.

Nr 8 loopt nog 7 te gaan

Zaterdagmorgen, goed geslapen, vrij goed gezind, 't kan niet beter. Afwachten wat strakjes de bloedspiegel zal geven, hoewel. Het is buiten zo te zien prachtig weer zou het dan toch lente worden? Jasmine staat in de namiddag op de afdeling, moet misschien plaatjes bijtanken stond in de week al vrij laag en had nu een aantal blauwe plekken die zouden kunnen duiden op een tekort aan plaatjes. Haar bloeduitslag bleek echter goed te zijn maar de dokter van wacht wou haar persé toch nog zien vooraleer ze naar huis mocht en dat werd wachten.... Uiteindelijk mocht ze toch naar huis en we hopen dat ze toch nog een fietstochtje heeft kunnen maken zonder berg en dal ditmaal. Bloedspiegel bleek als van naar gewoonte nog niet goed te staan 0,26 dus afwachten wat het zondag wordt. Voor 's avonds macaroni met kaas en ham voor Sarah besteld (nog maar eens) maar het blijkt haar niet te smaken, ze heeft zin in Quick maar de papa heeft geen zin om Quick te gaan halen en heeft zo het zwak vermoeden dat die Quick toch al half koud moet zijn vooraleer hij er mee hier is - enfin alle excuses zijn goed hij heeft gewoon geen zin. Dan denk ik er plots aan dat Kristien mij eens verteld heeft dat sommige pizzazaken hier aan het onthaal leveren - dus voorstel aangenomen en pizza besteld 4 seizoenen en een calzone voor de papa. De 4 seizoenen ging er bij Sarah vlot binnen ze heeft er een groot stuk van gegeten.

Nr 8 loopt dus nu nog 7 te gaan !!

Dinsdag en woensdag plezante dagen, flavieke was goed gezind en alles verliep vlotjes. Les NW gehad enzo.
Donderdagmorgen naar dagzaal voor bloedname en wat bleek, ja ze had gelijk als ze goed stond dan mocht ze naar boven. Stilletjes hoopte ze dat haar plaatjes te laag zouden staan maar mispoes dikke poes ze stonden goed en dus mochten (moesten) we naar het 4de en werd er opgestart met de chemo MTX dwz vier dagen kliniek dus in princiepe tot zondagavond. En hoe zit het dan met volgende week spookte het door haar hoofd. Volgende week dus een weekje thuis en dan maandag 5 mei terug binnen voor nog een MTX. We hadden de valies niet bij dus ik in de namiddag rap over huis om de valies op te halen (die stond al klaar voor het geval dat). Marleen kwam ook langs met documenten van Villa Pardoes, we gaan dit eens rustig bekijken en wie weet eens een midweekje er tussen uit.
Vrijdagmorgen : Rx-thorax en volgens de dokters zag die er mooi uit. Verder Engelse les .en kiné Van het weekend zal het wel kalm zijn op de afdeling, geen les enz, de meesten naar huis en wij niet, dat wordt dan gecompenseerd door dat extra weekje van volgende week. En deze chemo heeft ze dan toch al weer gehad en nu schieten er nog 7 over, het mindert !
Jackie brengt een nieuw schema en we spreken met haar af dat Sarah woensdagmorgen naar dagzaal komt voor haar bloedprik (behoudens andere instructies van de dokters, je weet maar nooit)

Nog 8 te gaan

Zondagmorgen wakker worden in je eigenste bed, záálig. Vlug naar de winkel om nog een en ander dat we dringend nodig hebben te halen, een mens moet af en toe ook eten. 's Middags eet Sarah toch wat aardappelen en wat vlees, tja de biefstuk moet goed doorbakken zijn, bak die dan maar eens mals, het vlees door de vleesmolen gedraaid en daar heeft ze dan nog een deel van opgegeten. 't Is nog niet veel maar het is een begin. 's Avonds americain maison gemaakt (zelf klaargemaakt dus) en daar heeft ze een paar sandwiches mee binnen. 's Namiddags heeft ze nog een uiltje geknapt. 's Avonds op tijd naar bed en de dag was weer om. Boven weent ze, ze is het allemaal beu, dat komt er al eens tussen, terug opgepept en afwachten wat het morgen wordt.
Maandagmorgen naar de apotheker achter Diflucan, blijkt dat het voorschrift maar voor 1 doosje of 1 pilletje is ipv voor 5 doosjes en 5 pillen. Naar de kliniek gebeld en Dr Uytebroeck zei me gewoon de Diflucan die we hebben door te geven en dan te stoppen ze zouden donderdag op dagzaal wel zien. De fameuze koortsmeter terug naar de Aldi gebracht, geld terug gekregen.
Nog wat chocolade enz gaan halen voor Férid,die vertrekt morgen terug naar huis. Pas getrouwd dat kan nog niet lang zonder het vrouwtje. Sarah is goed geluimd voor zolang het duurt, lacht, grapt en plaagt als de beste en geeft zelfs de bomma een ganse uitleg over het snookertornooi op TV nu kent dat mens er ook wat van.

Aftenoorlog dag 7

Vanmorgen waren er bittere tranen : ze wil naar huis, ze is het kotsbeu in GHB. Ik denk dat ze schrik heeft dat het haar zal vergaan zoals een paar van haar vriendjes die weken met infecties in de kliniek moesten blijven en waarvan sommigen het spijtig genoeg ook niet gehaald hebben door die infecties .... Ik probeer wat op haar in te praten maar ze sluit zich af en kruipt onder de dekens. Jelle en Chana komen haar wat oppeppen maar het mag niet veel baten. De dokter van wacht zegt dat ze verder moet blijven drinken en proberen te eten en dat het dan wel zal goed komen en beter een dagje langer blijven dan naar huis te gaan en terug binnen te moeten komen.
Ik denk heimelijk dat het feit dat broer in het land is meespeelt en vraag het haar, ze ontkent.
Ik ga naar Kristien nog eens vragen naar de nutridrankjes maar ze waren er vanmorgen weer niet bij. Kristien gaat ze dan maar zelf halen een met aardbeiensmaak en een met chocoladesmaak. In feite niks voor Sarah maar ja een mens moet al eens iets proberen, maar Sarah is niet van het slag van foert te zeggen en toch eens te proberen bij haar is het van "ik lust dat niet en daarmee basta". Ze grijpt dan maar direct naar een doosje volle melk en drinkt dat uit. En dan komt Jelle binnen met een big smile van hier tot in Tokio "Goed nieuws : Sarah je mag naar huis !!" En als bij toverslag verscheen er ook bij Sarah een smile van hier tot in Tokio op haar gezicht. Vlak daarna kwam Dr Uytebroeck met haar gevolg binnen en zij bevestigde wat Jelle al aangekondigd had. Voorwaarde was wel dat Sarah wat at en iets suikerrijks zou drinken want anders zou ze zich slapjes gaan voelen na die TPM. Donderdag worden we terug op dagzaal verwacht en dan zullen we zien hoe haar bloedwaarden zijn en wanneer de volgende chemo kan opgestart worden. Ze eet een half kippenfiletje op en vraagt een blikje cola en begint cola te drinken als bij toverslag prikt dat niet meer in haar mond, ah neen he want ze mag naar huis.
WBC staan vandaag op 1500 dat zijn er 600 bij op 1 dag, ik hoop dat we nu echt vertrokken zijn en dat die WBC verder blijven stijgen. Plaatjes staan nog vrij laag, afwachten wat dat donderdag zal geven, CRP is ook weer goed gezakt naar iets in de 50, Hemoglobine 10,6 da kan niet beter. Inpakken en wegwezen is het motto. Jelle zorgt voor de ontslagbrief en de nodige voorschriften voor de medicatie, ze zal nog een paar dagen zware antibiotica moeten innemen zo'n flashy appelblauw zeegroene pil, een serieus geval, één per dag. Nog effen Inge en haar mama veel moed gaan wensen en dan richting home sweet home ! Sarah heeft oma en peter verwittigd en hen gevraagd naar bij ons thuis te komen ipv naar de kliniek.

Aftenoorlog DAG 6

Vrijdagmorgen - een vrij goede nacht alhoewel ze met momenten ligt te dromen. Eerste wat ze zegt is dat ze naar huis wil. Dat is al een goed teken, betekent dat ze zich al beter voelt. Maar ja ze eet nog niet, heef gisterenavond wel wat macaroni geprobeerd,zonder succes, en drinken dat is ook nog niet dat nog geen 0,5 l per dag en als je dan al niet eet is dat natuurlijk niet afdoende. Vandaag heeft ze 900 WBC en haar CRP is onder 100 gezakt, we gaan vooruit !

Aftenoorlog

Donderdagmorgen blijkbaar en ietsiepietsie beterschap. Haar WBC zijn tot 800 gestegen haar CRP is ook serieus gedaald. We zijn op goede weg. Stap voor stap zegt Dr. Uytebroeck bij de toer. Ja, ja maar je hebt kleine en grote stappen hé en deze keer neemt ze toch wat kleinere stappen. Kine geweest en ze doet toch al kiné da's al iets, les volgen, neen dat ziet ze niet zitten, de lerares Frans probeert om met haar wat te praten maar krijgt enkel een "hm" of een gelijkaardig gebrom als antwoord, spreken gaat haar nog niet af. In de namiddag even over huis geweest wat kleding gaan bijhalen, de valies is maar voorzien op 5 dagen van huis en we zitten hier nu al langer dus.... En 's avonds sms-je van Férid, die staat aan 't station in Leuven helemaal onaangekondigd als van gewoonte! Allemaal goed en wel maar ik kan me niet in 10 opsplitsen. Hij blijkt alleen gekomen te zijn zonder zijn Yoske. Hij heeft effen dag mogen zeggen tegen Sarah en dan heb ik hem naar huis gevoerd. De bomma zat al in bed, wist eerst niet waar ze het had enfin bed opgemaakt hem wat geïnstalleerd en dan terug naar GHB. Morgen zien we wel weer.

Aftenoorlog dag 4

Weer een rustige nacht gehad. Vanmorgen weer geen koorts, gisterenavond ook niet, mogen we stilletjes joepie zeggen ? Niet te luid maar als de koorts achterwege blijft dan zijn we al een grote stap verder. Elke stap is er een. Dr Bianca komt zeggen dat ik de culturen NIKS van virus of zo gevonden is, nog eens stilletjes joepie !? dat wil dus zeggen dat het gewoon de reactie op de zware chemo is en meer dan waarschijnlijk resorbtie-koorts is enz enz. Sarah voelt zich wat duizelig maar dat is vrij vlug over. Had als ontbijt milkshake voor haar besteld maar noppes ze wil nog geeneens proeven onder het mom "de vorige keer smaakte dat bwa" niet dus. Ze krijgt nog altijd voeding via het infuus maar ik zou haar toch graag stilletjes aan het drinken en eten krijgen maar tot nu toe mispoes. Prof Norga toert vandaag en vindt dat er toch beterschap inzit, vandaag 600 wbc dat zijn er weer 100 meer dan gisteren morgen 200 meer ???? wie weet? Plaatjes staan goed, maar dat kan niet anders he, pas gisterenavond terug bijgetankt en CRP is ook gedaald. Ik hoop dat we nu terug de helling op aan het gaan zijn en misschien tegen eind van de week naar huis ??? Afwachten.

Aftenoorlog 3

De situatie is nog steeds dezelfde witte bloedcellen 400 dat blijft gene vette maar anderzijds is ze niet verder gezakt da's dan weer de goede kant van de zaak. Koorts : ze blijft lichte koorts hebben en flirten met de 38 - 38,2 Ook heeft ze 's avonds een droge hoest, de verpleging hoort wel slijmen allez vooruit nu dat ook weer. Ze heeft echter gans de nacht doorgeslapen ZONDER te moeten hoesten 't zal dan van de droge lucht komen zeker en van het feit dat ze veel door haar mond ademt wat niet echt bevorderlijk is voor de slijmvliezen enz enz... Dr Renard heeft besloten om haar TPM te geven da's een soort voeding die via de poortcatheter wordt toegediend waarin vetten, mineralen, vitaminen enz zitten en wat haar wat zal moeten aansterken, vanmorgen opgestart en dat loopt over 24 u en dan krijgt ze +/- 2000 kcal binnen. 't Kan haar maar helpen. Vanmiddag is haar neus ook weer beginnen bloeden. We zijn nog niet uit het sukkelstraatje. Ik zou wel al een week willen verder staan en dat het dan stukken beter kan gaan. 't Is echt zielig zoals ze er bij ligt een hoopje ellende, ze voelt zich helemaal niet lekker en zeker niet gelukkig. We moeten alles de tijd geven om te herstellen en afwachten is dus het motto, wie weet gaat het morgen al een stukje beter alle beetjes zijn al dat. Vanmiddag bloeduitslag gekregen, 500 witte cellen 't stijgt langzaam en hopelijk zeker, de plaatjes waren weer gezakt en vanmiddag had ze weer een bloedneus, Dr. Uytebroeck besliste om terug bloedplaatjes te geven nog eens bijtanken dus. Ondertussen ligt de jongedame deze namiddag te slapen als een roos, schattig om te zien al is het een puber van 16. Broer heeft ook gemaild om te horen hoe het gaat die denkt ook dat alles met een knip achter de rug zal zijn niemand kan het in feite helemaal vatten als je er niet zelf inzit of ingezeten hebt. We zullen de onwetenden maar pardoneren met hun vragen van kan ze al goed lopen, zijn de chemo's al definitief achter de rug enz....Morgen weer een andere dag en hopelijk iets beter dan vandaag dan boeken we vooruitgang.

Aftenoorlog 2

We zitten nog steeds op GHB en echt veel beter is het niet, ze blijft koortsig 37,9 en gisterenmiddag 38,5 na de transfusie. We doen verder met glucose, antibiotica, pijnstilling enz enz op hoop van zege. Gistereavond heeft ze 5 koffielepeltjes vanilleijs gegeten, vanmorgen niks. Ze probeert wel wat te drinken maar het is een calvarie voor haar en we kunnen weinig doen alleen maar vragen of ze iets wil of zo en dan wordt ze lastig want ze heeft in niks zin. Best is haar voorlopig met rust te laten want van de vraag "en hoe voel je je vandaag" wordt ze al lastig, allez tenminste naar ons toe, niet naar de verpleging of zo, maar best ook. Gisteren was de bloeduitslag redelijk goed, plaatjes en bloedwaarden waren gestegen maar ja ze had dan ook pas bijgetankt, maar haar witte bloedcellen waren naar 400 gezakt en dat was toch effen schrikken want zo laag is ze nog nooit gezakt,Sarah schrok er zelf van toen ze het las en was wel effen in paniek. Benieuwd wat haar waarden vandaag zullen zijn, de maandag is gewoonlijk dé dipdag in de kuur, dus.... Maar dat zien we dan wel weer eerst die aftenoorlog winnen en dan volgt de rest wel het is alleen uit een dieper dal terug naar boven komen en hopelijk keert het tij vlug want het is alles behalve leuk niet voor ons en zéker niet voor Sarah.

Aftenoorlog

Sedert woensdag al elke avond naar GHB geweest voor een laserbehandeling maar echt veel heeft het deze keer niet geholpen want ze eet nog steeds niet en drinkt nog steeds niet genoeg. Haar tong en haar keel hebben het het meest zitten hoewel, het op de tong nog vrij goed meevalt maar die keel en daar kan men niet laseren ..... ze heeft ook oorpijn maar ja dat zijn allemaal communicerende kanalen neus, keel, oren....Gisterenavond toch maar naar dokter van wacht gevraagd want we hebben toch wat schrik dat ze te fel zou verzwakken en dan moet ze uit een nog dieper dal terug naar boven komen. Bloedgeprikt : 3000 plaatjes da's gene vette zo laag is ze nog nooit geweest, hemoglobine 7,9 dat betekent ook transfusie, 700 WBC dat valt nog mee maar toont toch de dalende trend aan. Resultaat : we logeren terug in hotel GHB. Gisterenavond nog plaatjes gekregen, ondertussen had ze een bloedneus gekregen en die sijpelde de god ganse nacht, leuk ! Ze heeft bijgevolg weinig of niet geslapen. Daarna glucose bijgegeven om het vochtverlies te compenseren en aan te sterken. Allez vooruit die 2 weken thuis halen we toch praktisch nooit hé. Vanmorgen hebben ze dan haar eerse zakje bloed aangehangen, ze zou er 2 krijgen en daarna terug bloedcheck zeker maar ik vrees voor haar plaatjes, temperatuur blijft schommelen 37,2 tot 37,5 en op onze thermometer had ze vanmorgen 38.

Nog 8 te gaan - Aften in de aanval

Gisteren is Sarah dan toch naar oma en peter geweest. Ze heeft daar de ganse voormiddag in de veranda in de zetel gelegen en geslapen. De aften zijn serieus in opmars. Verdorie nog aan toe. Ik haat die aften, ze kan niet eten, amper drinken, heeft pijn, is lastig in één woord 't is helemaal niet leuk. Naar GHB gebeld en gevraagd of ze een laserbehandeling kon krijgen en ja de prof van tandheelkunde moest sowieso op de afdeling zijn dus wij tegen 18 u naar GHB, één behandeling is niet afdoende maar alle beetjes helpen en als ze al een ietsje kan eten en wat beter kan drinken dan slaat het misschien om. Ze heeft oa aften op de zijkanten van haar tong, leuk want onze tong schuurt constant tegen onze tanden en normaliter voelen wij dat niet maar met die aften is dat geen lachertje dus ons flavieke zit deftig te kreunen en te kozen, géén koorts gisteren dus Dafalgan gegeven tegen de pijn.
Vanmorgen was het weer stukken minder, niks gegeten van de ganse dag, enkel melk, water en cola gedronken. Vanmiddag is de huisdokter komen bloedprikken. Sarah heeft lichte koorts 37,4 - 37,6. Milkshake gemaakt ze heeft er redelijk van gedronken en dat is lekker fris in haar mond en verzacht dus wat de pijn. De prof gaf gisteren aan om toch te proberen 48 u te wachten voor de volgende laserbehandeling zal seffens nog eens naar GHB bellen om te zien wat ze daar vertellen . Normaal gezien zouden ze vandaag haar ziekenhuisbed terug komen halen maar ik heb dat vanmorgen afgebeld, nu kan ze beneden tenminste deftig liggen in dat bed en een dutje doen als het haar uitkomt anders in een clubzetel gedraaid liggen is ook niet dat.
Eens zien of we die aften aanval kunnen counteren 't is niet makkelijk . Vanavond dan toch nog eens naar GHB geweest voor een laserbehandeling, de dokter van wacht schreef ook Contramal retard pilletjes voor. Ze heeft een ietsiepietsie gegeten maar gene vette en is dan door de Contramal in slaap gevallen.

Nog 8 te gaan

Vanmorgen naar Tremelo markt geweest. Van de markt zelf niet veel gezien eerder koffie gaan drinken in de Pagotto met Sarah's vriendinnen. Hadden gedacht om ook eens bij BoBo binnen te lopen maar ze zag het niet meer zitten en wou naar oma. Zo gezegd zo gedaan. Daar ging ze al direct languit in de zetel liggen ze voelde zich moe. De overbuurvrouw kwam goedendag zeggen en dan richting Leuven nog effen de winkel binnen voor hesp en witloof (vanavond witloof in de oven) en dan naar huis. Sarah heeft zowat de hele namiddag geslapen. Vanavond naar Greet geweest voor onze voeten we zijn alle twee met babyvoetjes naar huis gekomen zo zacht, heerlijk ... Sarah zei me vanavond dat ze een aft op haar tong heeft en haar keel doet wat pijn en ze heeft de indruk dat de vrije val van haar WBC bezig is, dat beloofd afwachten dus hoe het verder verloopt ondertussen goed mond spoelen en koorts meten en hopen dat het maar een klein steekseltje van iets is. Morgen wou ze terug naar oma mee met de papa maar of dat een goed idee is, daar twijfel ik aan. We zien morgen vroeg wel. Ben blij dat die MaWdag gisteren was verder op de week was dat garantie in 't water gevallen!

MAKE A WISH DAG

Vandaag was het dan zover, de Make a Wish dag van Sarah. Haar grote wens was eens de opnamestudio's van Familie te mogen bezoeken, eens een opname mogen bijwonen én Sylvia Claes of beter gezegd Trudy te mogen ontmoeten. Iets na kwart over tien waren Colette en Nadja de dames van het Make a Wish team thuis, Veroni kon er niet bij zijn die zit lekker te luieren in Zweden, als ze daar maar niet bevriest ! Als eerste hadden de dames een cadeautje voor Sarah een tekening van Sylvia gepaintbrushed of zoiets, knap gedaan en ze lijkt er nog op ook. Dan kwam daar in de straat zo'n wit gevaarte aangereden van een paar meter en ellen lang een limo !! Maar om zo een autootje bij ons geparkeerd te krijgen da's niet van de poes, zeker niet als er dan juist een lijnbus aankomt en had Nadja haar wagentje niet een beetje scheef geparkeerd en waren er geen "chauffards" die geen 2 minuten konden wagen en de boel deden opstoppen tjonge tjonge 't was weer wat, maar zoals altijd kwam het met een beetje goede wil weer goed. De jassen aangetrokken, handtas meegeritst en naar buiten naar dat gevaarte en wat kwam daar de straat ingereden : de flikken ! Kwamen die ook een kijkje nemen ? Neen die waren opgebeld door de lijn dat er een wagen scheef geparkeerd stond en alzo de passage van de bussen hinderde (ahem, ahem) Nadja in 't vervolg beter parkeren hé. Enfin wij ons allemaal in alle toonaarden verontschuldigd enz ze kwam er nog met een verwittigingsken van af, zucht anders was de sfeer er al uitgeweest van bij het begin. Wij dus weg, Nadja ging wel achterkomen ze moest nog iets regelen of zo .... De chauffeur maakte een toertje door 't stad en zo naar de Mechelsesteenweg, door Herent en dan richting Boortmeerbeek waar de opnamestudio's zijn. En ja Nadja was er al, die zal over de steenweg gereden hebben terwijl wij sightseeing aan het doen waren. De onthaaldame ontving ons heel vriendelijk en bracht ons naar de cafetaria waar we iets konden drinken en mochten eten van het buffet, niet slecht als die daar alle dagen zo eten krijgen. Sarah moest de deuren die naar de studio's leiden in't oog houden want de aanwezige Familie-acteurs zouden ook komen eten dus ... Als eerste verscheen Suzy ofte Nele die heel vriendelijk bij Sarah kwam om te poseren voor een foto en een handtekening te plaatsten in het album. Dan kwam Sylvia Claes ook zij schreef ook een vriendelijk woordje in Sarah's album en poseerde voor een foto. Gunther Levi of Peter kwam ook de innerlijke mens voeden en poseerde ook. Dan rond 13u45 kwam Lars de opnameleider (en niet dekleine ijsbeer) ons halen om naar de studio's te gaan, we mochten toekijken maar moesten wel héél stil zijn. Die scènes opnemen da's ook niet niks vooraleer dat goed bevonden wordt, ofwel verspreken ze zich, ofwel bewegen ze te vlug of te traag, ofwel zijn er schaduwen op het beeldscherm enfin er is altijd wel iets. Sarah genoot ervan om heel die rimram te volgen. Ze blikken gemiddeld per dag zo'n 30 minuten uitzendbaar materiaal in,volgens mij gene vette, maar volgens Lars is dit héél veel als je de vergelijking maakt met bijv. speelfilms daar blikt men zo'n 2,30 minuten per dag in, geen wonder dat die filmen fortuinen kosten... Enfin na een paar scènes hielden we het voor bekeken er waren niet echt veel familie-acteurs aanwezig maar Sylvia was er en dat was het belangrijkste. We keken nog eens naar de verschillende decors die opgesteld waren en dan kwamen we Mario tegen die opweg naar de set was net ter hoogte van het decor van het appartement van de bomma en Albert nog een fotootje genomen en laten tekenen in het album en dan naar de andere decors, de nieuwere, die waar Leentje en de andere jeugd in spelen zoals het kot in Leuven, het kantoor van Dr Jacobs, de kroeg van Dimitri, Maison Marie-Rose enz enz allemaal ferm gedaan, chapeau en dan met de limo terug richting huis. Sarah was uitgeteld maar content. Nadja was eerder doorgegaan en op mijn vraag waar die naartoe was antwoordde Colette "naar huis" en "hoe geraak jij dan thuis Colette?" "Oh ze komen mij wel halen, alle wegen leiden naar Genk", ik dacht naar Rome maar ja 't zijn nu andere tijden hé.... Thuis aangekomen zag ik Nadja's wagen staan, hm raar. Ik geraakte niet binnen want de sleutel zat aan de binnenkant op de deur, dan maar bellen en Nadja kwam open doen, allez hoe kan dat nu. In de veranda stond een rijkelijk gedekte tafel op ons te wachten met broodjes en taart - hé hoe kon dit nu, natuurlijk Nadja's werk ! Maar die tafel was gedekt voor 10 personen hoe kon dat nu en toen viel mijn frank Veroni meisje, jij had in de week per abuis naar mij gebeld, maar je dacht dat je naar Marleen en Marieke aan het bellen was, de link was rap gelegd en ja hoor, ondertussen waren Marieke, Maartje en Marleen gearriveerd. We hebben samen gezellig nog wat gekeuveld en gegeten, nu moest ik geen eten meer klaarmaken. Sarah kreeg ook nog van het MaW team een boek van Familie en een beertje van Make a Wish. Vermoeid maar tevreden ging ze toch wat liggen, het was een leuke dag, dank U Marieke, Marleen, Veroni, Colette en Nadja nen dikke merci. Vanavond op tijd onder de wol en morgen nagenieten.

Nog 8 te gaan

Vandaag baaldag ! 't Begon al deze morgen om 6u45, ons bomma viel in haar kamer recht op haar gezicht resultaat:een massa bloed van haar bloedneus, een gezwollen en blauw oog. Ze is nog zelf recht geraakt om ons te komen wekken en dan was het haar verzorgen, bloed opkuisen en dokter van wacht bellen. De eerste die ik aan de lijn kreeg vond het niet echt dringend om te komen zelfs al heeft de bomma in het verleden al eens een CVA'tje gehad, raadde mij aan om na 8 u nog eens naar de wacht te bellen dan zouden er 3 dokters van wacht zijn en dan zou er wel 1 van hen langskomen. Chique hé het beroep van dokter ik dacht altijd dat dat mensen met een roeping waren, de roeping om anderen te genezen, te helpen, ja dag Jan vandaag de dag zijn dat ambtenaren geworden niet meer en niet minder (sorry maar ik moet het kwijt). Ondertussen was het bloeden al gestopt maar toch verdorie ga dan als straatveger werken hé man dan moet je niet voor je medemens uit bed. Grmpf, de damp komt nog uit mijn oren ! Naar spoed gebeld daar iemand aan de lijn gehad die mij toch wat kon kalmeren en me de raad gaf nog effen te wachten en toch de wacht te bellen, ondertussen was het ook al bijna 8 u, maar als ik me er niet goed bij voelde mocht ik altijd met de bomma naar spoed komen,allez dat was dan iemand van een andere planeet zeker ... sorry voor mijn sarcasme zenne maar men zou voor minder. Om 8 u naar de wacht gebeld en ja er kwam een vrij vlug een dokter langs. De bomma onderzocht,bloeddruk, hartritme enz normaal, misschien iets te vlug uit bed gekomen en dan boem op haar gezicht gegaan? Als ze na een dag of 2 nog last mocht hebben van haar neus toch maar de huisdokter bellen en eventueel RX laten nemen van de neus. Volgens hem niks neurologisch. Allez hop,nu zit ze in de zetel met een blauwe neus, paarse ogen, 't is net. Dus maandag eerste werk :huisdokter bellen voor we vertrekken met de mensen van Make a Wish. Sarah zag alles al in duigen vallen, maar zo erg is het nu ook weer niet,ben alleen vandaag niet mee geweest naar de laatste match van het seizoen. Enfin ze hebben gewonnen met 5-0 dus moest ik niet staan roepen naast de lijn (ahem).
Volgende mokerslag was een berichtje op mijn GSM dat Wouter zijn strijd verloren heeft. Verdomme Wouter, je hebt zo gevochten man 't is gewoon niet eerlijk. Jij die mij in het begin van Sarah's behandeling zoveel moed insprak en wijze raad gaf van "geloof erin" "blijf erin geloven" "'t komt allemaal goed, het moet allemaal goed komen" "blijf positief denken" "blijf bij Sarah, wij hebben de steun van onze ouders nodig", brrr makker we zullen je missen .
Dat zijn zo van die momenten dat je gewoon de werkelijkheid in je gezicht gesmeten krijgt : er zijn er die het halen, anderen halen het niet en wie bepaalt wie wel, wie niet ? 't Kan allemaal op zeer korte tijd keren, 't is allemaal zo fragiel Ik heb het Sarah nog niet durven vertellen ik kan haar reactie zo al voorspelen : colère ! Ik ga proberen uit te vissen wanneer de begrafenis is en als het enigszins mogelijk is ga ik of anders gaat Danny naar de begrafenis, afhankelijk van Sarah's toestand tegen midden- /eind van de week dan is haar vrije val ivm witte bloedcellen er zo ongeveer ....

Nog 9 te gaan

Donderdag : goede dag, Sarah is goed gezind. 's Middags zeggen de dokters dat ze vrijdagnamiddag rond 15 u naar huis mag. En dan is ze in princiepe 2 weekjes thuis. De eerste week zal nog vrij goed zijn maar op het einde van die week zullen haar WBC wel naar beneden duiken en het is afwachten hoever ze duiken. Enfin zover zijn we nog niet en dat zijn zorgen voor later. Dorthe en haar oma en onze oma en peter komen op bezoek. Ook het kine gedeelte verloopt vlot. Een goede nacht en vrijdagmorgen is ze al vroeg bezig van "pak al maar in" wat we dan ook doen. We gaan nog langs de inschrijving ivm een kleine factuur die we kregen maar die volgens ons niet juist is, natuurlijk nog effen langs het winkeltje en dan terug naar boven, wachten op de dokters. Ja we mogen naar huis en neen maandag moet er geen bloed geprikt worden wel donderdag want dan zullen haar WBC al gezakt zijn. Ik ga op zoek naar een karretje om de bagage te vervoeren en Sarah zet zich in de zeteltjes met Suzy de mama van de kleine Divinia. En nu is het wachten tot 15 u en dan schieten we uit onze startblokken richting THUIS ! En nu zijn het er nog 8 te gaan !!!!!

Nog 9 te gaan

Dinsdag 1 april ! Charlotte heeft met Katrien aprilvissen gemaakt en plakt deze gretig op de rug van de verpleegkundigen. Goede nacht gehad. Alles verloopt vrij vlotjes. Kiné Lien komt oefenen met Sarah en ze fietsen op de hometrainer in de gang maar dat is minder vlot daar Sarah moet compenseren met haar heup en dat is natuurlijk niet ideaal. In de loop van de namiddag speelt Sarah computerspelletjes en in de late namiddag valt ze in slaap. Tante Tal en nonkel Edmond komen op bezoek en Sarah slaapt natuurlijk, uiteindelijk wordt ze toch wakker en praat ze vlot mee. Ze eet pas rond 22 uur haar macaroni met kaas en ham, da's wel wat laat voor zo'n zware schotel en ja hoor in de loop van de nacht krijgt ze zure oprispingen. Ik bel de verpleging en vraag iets voor haar maag want ik vrees dat het wel eens in misselijkheid en overgeven zou kunnen eindigen, na de toediening van de licadine ebt het weg en valt ze terug in slaap. Ik slaap heel onrustig want ik ben er niet echt gerust in maar al bij al valt het nog mee.
Woensdag 2 april : vandaag mag Charlotte na 2 maanden kliniek eindelijk naar huis, ze breekt sinds gisteren zowat het kot af, vanmorgen dus ook en ze kan weer zingen en krijsen. Normale dag, Sarah rust wat en gaat af en toe eens in de zeteltjes zitten om een babbeltje te slaan met de anderen zo gaat de dag ook door. 's Avonds nog een spelletje gespeeld met de kleine Divinia en dan terug naar de kamer om naar Familie te kijken (volgende week gaan we dank zij Make a Wish mischien naar de set van Familie) en dan in bed en hopen dat we deze nacht gespaard blijven van de maagklachten Ondertussen is Charlotte naar huis, we duimen dat ze het goed maakt, vrijdag moet ze al terug komen voor controle. Inmiddels is al 1 van de 2 chemo's doorgelopen enkel de Cisplatium loopt nog, het schakoske is leeg. We tellen af.

Nog 9 te gaan

We moesten ons vanmorgen niet echt haasten. We werden pas tegen 10 u op de afdeling verwacht. Tijd zat dus. Sarah kroop vlug bij mij in bed toen de papa opgestaan was, zalig nog wat snoezelen. Plots zei ze dat ze weer van die kloppende hoofdpijn had. In de kast ligt nog zo'n oorthermometer die ik onlangs bij de Aldi kocht, ze voelde wel warm aan maar niet echt koortsig, 38,9 was me dat verschieten, ik in zeven haasten naar beneden de klassieke koortsthermometer halen : 36,1. Ons toch maar direct klaar gemaakt en hop naar GHB, ondertussen was haar hoofdpijn al wat geminderd maar ik durfde toch geen Dafalgan geven ze moest toch maar eens koortsig zijn. Ik moest haar niet afzetten aan de ingang van GHB ze zou wel meestappen vanuit de parking en ja hoor het lukte vrij goed zelfs. Op de afdeling aangekomen zaten Jasmine en Lies te wachten op hun bloedresultaten. Jasmine bleek serieuze brandwonden te hebben op haar handen en voeten van haar MTX van verleden week en normaliter kwam zij binnen voor haar laatste chemo, pech want ze moest/mocht terug naar huis. Ook Lies werd terug naar huis gestuurd, die voelde zich helemaal niet lekker, dan nog maar een weekje uitgesteld. Er werd bij Sarah nog eens extra koorts gemeten : 36,1 dus géén koorts, alle bloedwaarden waren goed en we konden dus opstarten, dus op het einde van de week nog een chemo te schrappen dan blijven er nog 8 over !!! Grégoire is ook binnen voor chemo die is al misselijk van het eerste uur, hoe dat toch kan schelen van mens tot mens je snapt het niet, Sarah is wel moe en ambetant van de chemo maar is zelden echt ziek (overgeven en zo) en sommige kinderen moeten de infuuszakken nog maar zien of het begint al. Het vent is er zo ongelukkig van dat hij moet overgeven en zo. Ook Stephanie uit Ieper is binnen voor chemo hopelijk is het voor haar van 3de keer goede keer, een eerste keer in 2004 en twee keer hervallen met longmetastasen .... ik mag er niet te veel over nadenken maar zo zie je wel weer dat de mogelijkheid er in zit, dat het pure realiteit is, brrr ik zou niet graag op deze afdeling werken het ene patientje kan geholpen worden , het andere weer niet enne zekerheid ? die hebben we NOOIT we kunnen alleen maar hopen en blijven hopen en dag per dag leven, niet te ver vooruit kijken, geen plannen maken want ze vallen toch sowieso in 't water om 1 of andere reden.
's Avonds heeft Sarah weer hoofdpijn maar weer géén koorts, raar hé. Prof. Norga sprak vanmiddag van eventueel "migraine" of zo, ik hoop dat Sarah daarvan gespaard blijft heb dat vroeger bij ons bomma gezien, brr dat was ook geen lachtertje en dat extraatje kan ze wel missen, ik gok op stress en hoop dat ik goed zit. Na een kwartiertje ebt het al wat weg en na een uurtje is ze hoofdpijn vrij en valt ze in slaap voor een rustige nacht. Hopelijk verloopt het morgen ook zo vlotjes want dan is het dag 2 van de chemo en dat is normaliter altijd de moeilijkste dag, afwachten dus en zorgen voor morgen.