vrijdag 27 juni 2008

AFTENOORLOG

Dinsdagmorgen bloed geprikt. Sarah kan nog steeds niet eten of drinken. Men spreekt van een "krater" in haar mond. Dokter besluit pijnstilling stilaan verder af te bouwen en stop te zetten, en als ze kan eten en drinken mag ze naar huis en kan ze zelfs nog naar het kamp. Maandag stond haar hemoglobine gehalte al vrij laag en yep vandaag dus nog lager dus transfusie van zodra de pijnpomp leeg is. Grote hilariteit als Lief met dat bloed én een computer de kamer binnenkomt. Dit is nieuw. Nu moet men alles in een computer inscannen en intikken alvorens men het bloed toedient. Dat gaat wat worden en dat werd wat ook. De barcode van het naambandje van Sarah moest ingescand worden, precies zoals in de Colruyt met een barcodelezer stijl douchekop of voor diegene met veel fantasie stijl revolver of zo (lasergunnetje). Lief had voor alle zekerheid een naambandje meegebracht want wij nemen dat nooit aan bij de inschrijving er is toch niemand op de afdeling die dat draagt. Het zal in de toekomst wel moeten vrees ik als ze onze kinderen voor vanalles en nog wat moeten gaan inscannen. En dan kwam het :er moest een programma gekozen worden maar die muis deed het niet. Lieve die assistentie kwam geven lag al krom van het lachen van Lief's commentaar. Schoon meubelstuk waarop die computer gemonteerd is gene brol. Op intensieve staat er blijkbaar zo een geval per bed en moet alles onmiddellijk in de computer ingebracht worden. Het lukte van geen kanten met die muis. Rudi tuttifrutti er bij gehaald en die trok heel serieus zo'n plankje uit dat meubelstuk waarop men met de muis wel kon werken. Nog meer gegiechel. Programma gevonden bandje ingescand, bloedzakje ingescand vooruit met de geit klaar is kees en het bloed kon aangehangen worden. Mannekes dat duurt wel een kwartier hé vooraleer dat bloed met heel die rimram loopt, jawadde. Enfin het zullen wel "kinderziektes" zijn zeker, binnenkort gaat dat vliegensvlug (ahem). Bloed loopt, 1ste zakje het zijn er altijd 2 dat ze krijgt (500 ml = 2x250ml). Eerste zakje leeg, we bellen heel braafjes en Miet komt binnen zeggende van dat er maar 1 zakje bloed is aangeleverd geweest door het transfusiecentrum dat er iets misgelopen is met de interpretatie van de bestelbon en dat men de bloeduitslag van woensdagmorgen zou afwachten om te zien of ze aldanniet dat 2de zakje bloed zou krijgen/nodig hebben. Allez hop 't gaat weer goed. Sarah foetert dat ze het al ziet aankomen dat aanstaande maandag ze niet zal kunnen starten met de chemo omdat haar bloed niet goed staat of misschien later zal moeten starten wat ook later naar huis betekent op donderdag. We zullen wel zien wat het geeft.

Woensdag uitslag bloedprik hemoglobine 8,5 niet denderend als je het mij vraagt maar blijkbaar denken de dokters er anders over, geen 2de zakje bloed nodig. Als dat maar goed komt. WBC 4000. 's Middags probeert ze wat kippenfilet te eten maar dat blijkt veel te droog te zijn.Naar papa gebeld en die brengt gebraden kip mee en daar eet ze een bil met bovenstuk van op (dat is sappiger vlees - had gebraden kip besteld maar ze brengen altijd kippenfilet). Ze drinkt ook terug (hoewel niet denderend veel) en ja ze mag naar huis tegen de avond. Ik vertrek met gemengde gevoelens want ik vind Sarah nog niet echt "goed". We gaan nog eerst effen op bezoek bij peter. Die zou een darminfectie hebben en de dokters zijn nog volop aan het onderzoeken en zijn buur is via spoed binnen gekomen met 40° koorts en daar wisten ze nog niet wat daar scheelde. Mijn haar staat recht. Sarah is niet echt in de kamer binnen geweest, ze zat in een rolstoel en die kon de kamer niet binnen .. cross my fingers dat dit goed komt voor Sarah.Ook zou peter gevallen zijn in de loop van de dag iets met zijn bloeddruk of zo, die is ook nog niet terug thuis.

Donderdag : tegen 10u30 naar de ziekenhuisschool voor les NW alle stof is niet kunnen gegeven worden en er moet nog een deel doorgepompt worden - chemie. Ze krijgt les tot 12 u en ondertussen ga ik op de administratie nog wat attesten halen die ik nodig heb voor heel die papierwinkel met ziekenfonds enz. ik vraag me toch af hoe sommige mensen dit moeten doen "administratieve vereenvoudiging" zeggen ze dan : vergeet het. In de namiddag slaapt ze, ze is doodop. Vally stuurt een sms'je om te horen hoe het met Sarah gaat.

Vrijdag : tegen 10 u naar de ziekenhuisschool voor een uurtje les NW. Alles is nog niet gegeven we zullen Sof om hulp moeten vragen voor datgene dat ze niet snapt. De lerares Nederlands heeft ook doorgekregen wat er moet gekend zijn voor het examen en aan de lerares Engels geven we de mail af die we van 't school gekregen hebben ivm de te kennen stof. Thuisgekomen eet ze een gebakken eitje en begint ze te schrijven en ze valt erbij in slaap. 100% is ze nog niet en
vannacht voelde ze zich ook niet zo lekker. Het weekend staat weer voor de deur dat beloofd !
Op hoop van zege.

dinsdag 24 juni 2008

VAKANTIEKAMP IN HET WATER (BRUIS OF PLAT)

Maandagmorgen half vijf Sarah in paniek : naald is uit portacat ! Ze heeft zo gezweet gans de nacht dat de plakker losgeraakt is en ze het heeft klaargespeeld om op een of andere manier die naald eruit te hebben. Gebeld en ik de gang op om Rudy te gaan zoeken, die kwam gelukkig net uit de kamer van Roel (nog een kampganger die op het laatste moment niet mee kon), er bleek zelfs een slot los te zijn geraakt. Ze zal wel weer onbewust manoeuvers gedaan hebben tijdens de nacht. Enfin het blijkt nog geen grote ramp alles wordt voorlopig afgesloten, plakker op aanprikplaats en slaap maar nog een paar uurtjes dan komen we je terug aanprikken. Om 8 u staan de druppels zweet op haar hoofd, haar hoofdkussen nat, haar pyjama kliedernat van boven, haar lakens en het deken idemdito. Van de gelegenheid gebruik gemaakt en haar goed gewassen, verse lakens, verse kleren en dan naar de onderzoekskamer om haar terug te laten aanprikken. Hopelijk houdt die boel het deze keer wel. Bloed geprikt, WBC zijn weer gestegen maar nu zakt haar hemoglobine , plaatjes 66000. Ondertussen loopt de gang hier weer vol het is maandag hé dan komen de patiëntjes binnen voor hun chemo's waaronder natuurlijk een paar bekende gezichten: Jan, Pol, Devinia, Malaika, Rabia. Oma, nonkel Roger en tante Lida komen op bezoek, peter ligt hier ook nog steeds. Er moeten een aantal onderzoeken gebeuren . We plagen Esther met het verlies van Nederland op het EK er hing hier tot maandagmorgen een super leuke foto van Esther in oranje outfit als rasechte Hollandse. 's Avonds belt An de mama van Britt om te horen hoe het met Sarah gaat. Ietsjes beter dus pijnmedicatie wordt stilaan afgebouwd en als ze nu nog kan beginnen eten dan mogen we dinsdag of woensdag naar huis. Afwachten dus.

maandag 23 juni 2008

VAKANTIEKAMP IN HET SPAWATER

Vrijdagavond berichtje naar Lieve en Bianca gestuurd dat Sarah niet mee kan naar Spa. Aften zetten zich door en ze voelt zich helemaal niet lekker, blijft het liefst van al in ons grote bed liggen. Heb alle moeite van de wereld om haar uit bed te krijgen laat staan haar te doen eten of drinken. Ze begint lichtjes koorts te krijgen 37,9 - 38,2. Dat beloofd.
Zaterdagmorgen. 's Morgens vroeg telefoon van peter : hij heeft de dokter laten komen en moet naar de kliniek naar GHB, of Danny hem wil naar GHB wil brengen. De dag kondigt zich al niet al te best aan. Weer blijft ze de ganse dag boven in ons bed liggen. Haar gezicht is gezwollen, net alsof ze met een of andere abces zit . 's Avonds vraagt ze of het toch niet beter is om eens naar GHB te bellen, ze voelt zicht niet lekker, heeft wat diarree en haar temperatuur :38,5. Dus gebeld en binnen gegaan. Pijnpomp, glucose, opgestart, zondagmorgen plaatjes bijgekregen en Difulcan tegen schimmelinfectie en afwachten. WBC waren al naar 1300 gestegen dat is al in de goede richting maar ja de bestaande aften moeten genezen, zolang er geen bijkomen zitten we al redelijk goed en die zwelling komt van een reuze krater vooraan in de mond.
Peter hebben ze ook op GHB gehouden voor een aantal onderzoeken waaronder darmonderzoeken.
Zondagmorgen slecht geslapen koorts is weg, zucht nu de rest nog. 's Middags komen nonkel Gunther & Co samen met oma op bezoek. Ze zijn ook bij peter geweest, die ligt zich op te jutten in zijn bed met een heleboel doemscenario's die door zijn hoofd spoken. 't Ja de aard van het beestje. Ook tante Tal en nonkel Edmond komen langs en zorgen er voor dat oma terug thuis geraakt. 's Avonds zien we beelden van het vakantiekamp in Spa op het nieuws. We herkennen verplegendpersoneel en collegapatiëntjes, blijkt wel een leuke bedoening te zijn. Maar ja, misschien dat we nog na kunnen reizen of een dagje op bezoek gaan of zo. We zien wel hoe het verder gaat en wanneer we naar huis mogen. Voorlopig is het kamp GHB.

donderdag 19 juni 2008

VAKANTIEKAMP AAN EEN ZIJDEN DRAADJE VOOR SARAH

Woensdagavond : help ik heb aften in mijn mond en er is er een van open !
Daar gaan we weer, geen koorts, extra laten spoelen (ook geen goed gedacht want die open aft zorgde voor de nodige pijn) en contramal gegeven.
Donderdag 19/6 : vandaag naar GHB voor bloedcontrole. Lieve onmiddellijk ingelicht ivm de opkomende aften. Afwachten wat de dokter zegt. Hemoglobine gezakt naar 9.5, plaatjes gezakt naar 67.000 en WBC : 700, gene vette dus. Dokter zegt van af te wachten 't kan beteren (normaliter dalen haar WBC nog tegen maandag dus ....) en te bezien hoe ze zich morgenavond voelt alvorens te beslissen of ze aldanniet mee op vakantiekamp gaat. Ze kan in de gegeven omstandigheden mee en als het erger zou worden of zo dan wordt ze terug naar Leuven gebracht. Sarah's gezicht spreekt boekdelen : die ziet dat scenario helemaal niet zitten, die wil niet liever dan nu knusjes dicht bij de mama zitten en hopen dat het zich allemaal niet doorzet.
Op dagzaal was er deze morgen niet echt veel volk, Rick, Bujumin, Lore, Lotte, Jordi, Daantje, Menno en nog een kindje dat we niet kennen. Jordi is morgen jarig en we werden allen opgevorderd om te zingen voor hem. Het feit dat we (mama's en oma's) zeiden dat het kattegejank zou worden of dat het buiten ging stormen mocht niet baten. Wij dus (mama's, oma's én kinderen) onze kelen geschraapt en op z'n zondags "Happy Birthday" gaan zingen voor de jarige. En zie daarna was het aan het regenen, tja je mag het lot niet tarten hé. Hopelijk komt er geen storm van.

dinsdag 17 juni 2008

EERST SPA EN DAN NOG 2

Maandag 16/6 afspraak in Pellenberg en in GHB.
Eerst dus naar Pellenberg op controle bij Dr. Samson. RX-en van het rechterbeen genomen. Er was een nieuwe assistent ene Dr. Moke die Sarah eerst kwam onderzoeken en dan kwam Dr Samson himself nog eens alles checken. Alles goed bevonden, Sarah moest eens in de gang lopen met 2 en daarna met 1 kruk. Loopt "schoon" volgens beide dokters. Dr Moke stelde voor om eventueel met 1 kruk te lopen, Dr Samson ketste dit af want dan heeft men blijkbaar de neiging om "scheef" te gaan lopen en dan moet men dat weer gaan corrigeren, dus voorlopig nog met 2 krukken. "Ze zal op een gegeven moment wel zelf aanvoelen dat ze zonder krukken kan en ze dan wegsmijten" Sarah en ik hebben deftig op onze tanden gebeten want Sarah loopt al een aantal weken thuis in huis rond zonder krukken. Ik maan haar telkens wel aan voorzichtig te zijn maar ja met die krukken kan ze niets "dragen" en dat stoort haar. Enfin van slag was bij Sarah het hek van de dam want toen we bij Samson buiten kwamen kreeg ik mooi een paar krukken in mijn armen geduwd zo van "hier da's voor u". Ik voel me er nog altijd niet gerust bij en als ze buitenkomt moeten de krukken aanwezig zijn leuk of niet. Die prothese zit nog niet vast vast dus een beetje voorzichtig zijn kan geen kwaad. Dr Samson vraagt of ze mee gaat op kamp en naar waar men dit jaar gaat. Als we antwoorden dat ze naar Spa gaat antwoordt hij "dorst gaan ze daar niet hebben hé met al dat bronwater" ha ha ha hij was weer eens grappig. Wijselijk hebben we gezwegen over de vrouwen en vrouwenrecht of we kregen ook een preek van hier naar ginder zoals Marieke en Marleen kregen. Volgende afspraak in Pellenberg is op 28/7 dan is het grote controle want dan is het ongeveer 6 maanden geleden dat Sarah geopereerd werd. Dr Samson zal dan in "betere oorden" zijn, hij is dan met vakantie en dit jaar wil hij er van "genieten" van zijn rust. Vraag me toch af of die mens echt van zijn vakantie kan genieten zo'n workaholic,misschien op zijn manier. Dan naar GHB, daar loopt ze de ganse wandelgang af : zonder krukken. Bloedprik, inspuiting neulasta ipv neupogen om haar wbc wat aan te zwengelen en dan wachten op het resultaat. Bloedwaarden ok wbc 2.6, hemoglobine 9,6 en 212 plaatjes en dus hop naar huis. Lotte, Yasmine, Rick, Menno waren ook op dagzaal en stelden het allemaal vrij goed. De mama van Rick had Martine de mama van Siel aan de lijn gehad en wist me te vertellen dat Martine het nog moeilijk had en nog met 1001 vragen zat van hoe en waarom. Tja wie zou het niet moeilijk hebben ik denk dat je dat nooit volledig verwerkt, je zal het wel een plaats geven maar verwerken denk ik niet. Af en toe bekruipt mij ook wel eens zoiets van stel dat het verkeerd gaat, dat het omslaat, dat .... dan slaat de paniek mij ook om het hart. Je mag er niet aan denken en zo lang alles goed verloopt moeten we ons daar aan optrekken maar de realiteit heeft ons de laatste maanden al dikwijls genoeg met onze neus op het feit geduwd dat het kan verkeren. Allez Urbanie geen zwartkijker worden we gaan er verder tegen aan. Tot nu toe loopt het "goed" en we willen het zo houden. Zaterdag vertrekken ze naar Spa tot vrijdag 27/6 benieuwd wat voor een week dat zal worden. Maar ze is nog een paar dagjes thuis.

woensdag 11 juni 2008

3DE LAATSTE CHEMO

Maandagmorgen op ons gemak naar GHB. Onderweg bleek het niet druk te zijn maar zoveel drukker was het op de afdeling zelf. We kregen een kamer toegewezen rechtover Catalin. Sarah hield haar hart al vast voor de nacht want dat ventje kan een keel open zetten. Enfin bloedwaarden ok en er mocht opgestart worden. Haar laatste Doxurubicine nu wordt het menens met het aftellen. Met haar rugzakje kan ze zich redelijk vrij bewegen, in ieder geval beter dan met die infuuspaal en die krukken er dan nog bij. Ze krijgt quasi onmiddellijk les, want de tijd begint zowat te dringen. In juli wordt er geen les meer gegeven, half augustus moet ze haar examens afleggen en er moet voor een paar vakken toch nog wat stof er door gepompt worden. Maar ze ziet het zitten en neemt vol goede moed zelfs nog een 4de uur les aan voor de dinsdag. Als dat maar goed komt.
Dinsdagmorgen, Sarah heeft slecht geslapen Catalin blijkt een nachtelijk concert gegeven te hebben, ik heb er niets van gehoord maar Sarah blijkbaar wel. De juffer was dus niet echt uitgeslapen en flink humeurig maar desalniettemin doorspartelde ze zonder morren haar 4 uren les,waarvan 2 u wiskunde. Ondertussen zaten wij op de gang te roddelen over de papa's en hun dochters enfin de relatie sinds de dochters ziek zijn en zo te horen is het overal ongeveer hetzelfde liedje, de papa's zijn plots overbezorgd en de dochters vinden dat verstikkend en dat geeft soms zo van die gensters en dan voelen de papa's zich verstoten en uitgesloten en miskend enz... 't ja het is niet zo evident allemaal en ze doen toch zo hun best die papa's.
's Avonds naar het EK voetbal gekeken of wat had je gedacht. Tegen het einde van de match sliep Sarah en kon ik beginnen te zappen of er nog iets op tv was , veel was er niet dus tv uit en oogjes dicht en snaveltjes toe.
Woensdagmorgen, deze keer heeft ze wel doorgeslapen en heeft Catalin een vrij rustige nacht gehad. Terug 2 u les en dan is het wachten geblazen tot de Doxurubicine volledig doorgelopen is. Rond 15u30 is het zover. Alles staat al gepakt en gezakt. Naald uit portacath verwijderen en we kunnen weg, maar eerst nog dag zeggen tegen een paar patientjes die nog effen moeten blijven. 1,5 week thuis en dan 1 week vakantiekamp in Spa en op 30/6 starten we de voorlaatste MTX dan wordt het menens, dan is het einde van de chemo's heel dicht bij.

zondag 8 juni 2008

4DE LAATSTE

Maandag 5/6 binnen. Alles lijkt normaal, aften zetten zich niet door, bloedwaarden ok, voeten ook ok dus wordt er gestart met de MTX.
Alles verloopt quasi "normaal" geen misselijkheid wel humeurigheid.
Printen bij Katrien de foto's uit van de trouw van het jaar en Hubert geeft zijn foto's ook door. We maken een soort plakboek van de foto's, geplakt zijn de foto's enkel nog de commentaar moet er bij "geplakt" worden, da's voor volgende week geen tijd gehad dit weekend, véél te druk.
Dinsdag komen tante Tal en nonkel Edmond op bezoek en ook de familie Vleminckx.
Woensdag resultaat bloedspiegel 0,26 = te hoog dus nog niet naar huis en hemoglobine 7,9 da's te laag, dat wordt morgen een biefsteack na het nemen van de bloedspiegel, dus wat langer blijven
Donderdag: wie verschijnt er daar : Bolleke maar zonder zijn Anouch. Deze keer is zij alleen op vakantie naar Aruba vertrokken (over 5 jaar was het Bolleke), hij moest dringend naar 't toilet en ondertussen was het vliegtuig zonder hem vertrokken (had zeker het vliegend fleurecijn of zo dat hij zolang op de pot is blijven zitten) enfin alle gekheid op een stokje :meneer was daar met.... Bloes!
Dat kind gelooft ook nog in van alles en nog wat en hoopt Bolleke wat"manieren" te kunnen bij brengen, hoewel ... zij kent er ook wat van hoor.
Vandaag is de oma jarig dus rijden we rechtstreeks naar oma om haar te gaan feliciteren. Tante en Edmond zijn er ook, tante ziet er niet al te best uit wat pipjes.
Vrijdag ganse dag rot weer regen en nog eens regen en 's avonds naar de Olmense zoo in de plensende regen.
Zaterdag trouw van nonkel Gunther en tante Sophie, redelijk laat geworden lagen om 3 u in bed
Zondag Vaderdag. Sarah geslapen tot de noen, wat dacht je. Heeft het zaterdagavond een paar keer moeilijk gehad, kan en mag niet dansen, vlug moe en had er de pest aan dat ze moe werd en niet meer kan feesten als voorheen dus peptalk dat dit wel terug zal beteren enz enz, geduld. Maar het is natuurlijk niet leuk als ze er weer eens met haar neus op geduwd wordt. Vic en Hilda hebben een bezoekje gebracht. En dan naar oma en peter en seffens naar bed om morgen aan de 3de laatste te starten, allez hopen we toch.