dinsdag 22 juli 2008

En nu, wat nu na de chemo's ?

Donderdag 17/7 naar huis yeah ! Maar toch met een raar gevoel in de maag, er volgen in princiepe (ja ja ik weet het ik mag dat zo niet uitdrukken maar ik kan het gewoon niet laten, het blijft toch in je achterhoofd spoken hoor) geen chemo's meer, enkel controles en dan die Interferon spuitjes gedurende 74 weken.... Aan de ene kant ben ik blij "dat we er vanaf zijn" en aan de andere kant schrik voor hetgeen nu komt. 't Kan alleen maar beter worden dat hou ik mezelf voor maar toch heb ik soms zo het gevoel dat ik mezelf een rad voor mijn ogen draai. Enfin brrr. Martine de mama van Charlotte stuurt een berichtje om te horen hoe Sarah het maakt en of we een dagje op bezoek komen aan zee. Eerlijk gezegd heb ik dat moment niet veel zin om te gaan en vraag aan Danny of hij wel zin heeft om te gaan. Komaan we moeten er eens uit is zijn antwoord en ook Sarah ziet het wel zitten, dus leg ik me neer bij de wens van de meerderheid.
Vrijdag : Danny naar de dokter voor zijn knie- die is nog niks beter alleen wat minder gezwollen maar soms pikkelt hij rond als een patje van 120 of ouder, 't is echt geen zicht en het doet pijn op de koop toe. Hij krijgt 2 weken ziekenverlof want op 30/7 kan hij pas naar de scanner en tot dan: niet werken : rusten, dat beloofd : veel gezaag. We vertrekken dan toch naar zee en zitten natuurlijk in de file hoe kon het ook anders. We gaan met gans de bende 's avonds nog effen langs een folklore vismarkt. Wel grappig dat Frans/Nederlands gekeuvel van Charlotte en haar zus en broer.
Zaterdag : we besluiten om 's middags een tochtje op zee te gaan maken met de Seastar. Als middagmaal zouden we eerst mosselen eten en voor diegenen die geen mosselen mogen of willen eten wordt iets uit het frietkot voorzien. 8 kg mosselen met 5 personen :goed gegeten zou ik zeggen. Daarna richting Nieuwpoort die mosselen moesten ook nog zwemmen in de zee. Ja vergeet het zo veel wind op zee 6 à 7 Beaufort en de Seastar vaart niet uit. We konden wel een haventocht maken wat we dan ook gedaan hebben. Van zodra we het zeegat naderden begon de boot toch wat te rollen en te schudden (en ik heb dan al geen zeemansbenen maar mijn mosselen bleven toch waar ze zaten :in mijn maag). Tegen de avond terug het binnenland in, het verkeer liep vlot.

woensdag 16 juli 2008

DE LAATSTE YIPPIE YEAH !

Maandag : goed op tijd vertrokken opdat ze niet te laat zouden starten met de chemo dat wil dan ook zeggen hoe vroeger we donderdag naar huis mogen ! Onderweg bijna geen verkeer, de bouw is met vakantie en dat merk je goed aan het verkeer. Op de parking van GHB bleek ook plaats te over e zijn, behalve dan aan de inschrijvingen, daar was het enorm druk, we trokken nummer 22 en ze waren bezig aan nummer 5 .... Sarah ging al naar boven, ze ging tussen die hoop mensen niet zitten wachten en gelijk had ze. Toen ik boven kwam was ze al aangeprikt en was de bloedafname al gebeurd. Danny belde me om te zeggen dat de loodgieter die moest komen ivm de badkamer die we verbouwen niet was komen opdagen, zou pas woensdag komen een ferme streep door onze planning. Bloeduitslag was goed : ze kon starten. Rond 13 u heeft men de chemo aangehangen - loopt 4 uur en dan begint het spoelen. Kiné's komen langs om Sarah's spieren "te testen" . Het zijn weer andere stagiaires dat wisselt hier dat het schoon is en telkens moet de uitleg opnieuw gegeven worden.
Dinsdag : rustige nacht gehad ze ziet er vrij goed uit voor een 2de dag. Kiné's komen haar halen om boven te gaan oefenen. In de namiddag komt Bram effen op bezoek, moest op controle komen en de mama had ook een afspraak ivm haar hand. Devinia is ook op controle moeten komen en komt ook effen dag zeggen. Esther toont ons wat flexibiliteit is , ze draagt het eten rond (durft te gaan wedden dat ze in minder dan 10 min alle patientjes van hun avondmaal heeft voorzien) ze loopt de benen onder haar lijf uit en het zweet staat op haar voorhoofd. Aan Mailaika geeft ze een zeepbellendoosje Malaika beleefde het half uurtje van haar leven al kraaiend probeerde ze de zeepbellen te pakken te krijgen en de lange duur blies ze ook zelf zeepbellen.
Woensdag : rustige nacht en ze wordt wakker met spierpijn in haar rechter beer. Overdaad schaadt ! Heel waarschijnlijk en zelfs vrij zeker van dat ze wat te intensief bezig geweest zijn die jonge stagiaires en wat blijkt Jan heeft van hetzelfde laken een broek, alleen kan hij zelfs niet op zijn been steunen. Dat beloofd. Ze kan toch naar de speelzaal naar Katrien waar ze pizza gaan maken Steffi, Maarten, Chelsea en Sarah snijden de verse groenten en daarna als de pizza versierd en gebakken is eten de 4 musketiers de pizza op. Anne die vroeger op dagzaal met de kindjes tekende en knutselde komt eens effen dag zeggen samen met haar dochtertje. En ook Jasmine komt dag zeggen, ze moest ook op dagzaal zijn voor controle. Ze zag er echt goed uit.
Lien viert vandaag haar 18de verjaardag en we zijn dus een verjaardagsliedje gaan kwelen voor haar. In de namiddag heeft Maarten dan ook nog popcorn klaargemaakt en uitgedeeld. De stagiaire kiné is langs gekomen maar kreeg Sarah niet meer mee naar boven om te oefenen ze kreeg haar amper uit bed om eens rond het bed te stappen. Daarna is er nog een "echte" kiné komen checken of ze effectief wel spierpijnen zijn die Jan en Sarah hebben ze vertelde er doodleuk bij dat dat morgen meer dan waarschijnlijk nog wat erger zal zijn. Sarah is van miserie onder de dekens gekropen en inslaap gevallen. Bloedspiegel 0,24 dus nog niet naar huis wachten tot morgen ! We nemen ook nog enkele foto's oa met Esther en daar is "gewoon" gewoon niet goed genoeg het moet speciaal zijn - bij Bram was ze op de kast gekropen omdat Bram haar (volgens haar) altijd de kast op jaagt en bij Sarah is ze fopspenen gaan halen en bij Sarah in bed gekropen. Een echte zotte hollandse mus !
Donderdag: zéér slecht geslapen brr wat was me dat. Sarah heeft nog meer spierpijnen dan woensdag en Jan is er ook niet over te spreken. Sarah gaat bij Tine zeuren om vroeger bloed te prikken en ja het mag. De cliniclowns komen langs, Bolleke heeft weer een nieuw madame bij : Escargot. Een slak dus is Sarah's commentaar. Ook hun "chef" is er bij. Die zou graag hebben dat we Bollekens "boekje" eens open doen, ja zeg tarara niks van. Hij is wel wreed jaloers als ik Bolleke de kleine attentie die we ook voor verpleging, logistieken en dokters hebben voorzien geef, want op de achterzijde staat "Goed voor een duveltje" iets dat nog afgesproken is tussen Bolleke en de papa maar waarvan nooit iets in huis gekomen is. Papa moet maar eens mailen naar de cliniclowns en dan komt dat wel dik in de chakoche..., 't zal wel ja. Ondertussen gaat Sarah samen met Maarten en Chelsea weer pizza maken bij Katrien. Deze keer maken ze de deegbodem ook zelf (amai). Ondertussen krijg ik de uitslag van de bloedspiegel : ok alle bloedwaarden staan "goed"we mogen naar huis. Jaja maar eerst wachten op die pizza hé die was nog niet klaar. We hebben in de loop van de voormiddag onze doosjes met een kleine attentie ook uitgedeeld en in de kastjes gepropt van diegenen die niet op dienst waren. Mochten we per toeval iemand vergeten zijn - sorry hoor we hebben er nog een paar over (voorziene overschot) dus genen paniek. Voor Dr Renard hadden we ook een bloemetje voorzien, Rudolpha het rendier (alias Ilse met de rode neus - is snip verkouden) was jaloers dat zij geen bloemetje kreeg. Op de afdeling mogen geen bloemen zijn maar als ik ergens een wei tegen kom met veel pissebloemen wil ik wel een ruikertje voor haar gaan plukken. Dus als er zich iemand geroepen voelt om Ilse te plezieren : een ruikertje pissebloemen (zo van die geel hé) en dat mens is weer gelukkig. Ze moest het weten maar ik heb toch veel goesting om haar "iets" te lappen. Wij dus naar huis, onderweg zit Sarah te zeuren over de badkamer die een werf is, alles is uitgebroken en we moeten ons wassen zoals in overgrootmoeders tijd in een kommetje met heerlijk fris koud water. Wat me een welgemeende "zèèèèèèèèèèèèèèèèèèèg"van Sarah oplevert. 't Komt wel in orde. En nu afwachten hé. Dinsdag naar dagzaal op controle en dan begint een volgend tijdperk voor ons.

woensdag 9 juli 2008

We zijn er "bijna" van af ! (cross your fingers)

Maandag : niks speciaals ze zit wat in haar boeken te snuffelen en begint terug aan haar NW te werken. En het is weer pik op pik met ons bomma die twee zou ik soms wel eens samen in een kooitje willen zetten dat ze eens leren over een te komen, hoewel soms zijn het wel vier handen op een buik hoor, als het hen zo uitkomt.
Dinsdag : ze is vroeg uit de veren want ze gaat met oma naar de markt in Tremelo en dan moet het vooruit gaan. Naar de markt geweest tussen de regenbuien door en haar bij oma en peter gelaten tot 's avonds. De papa brengt haar mee terug naar huis. In de late namiddag krijgt de bomma weer een pijnaanval om u tegen te zeggen ze huilt van de pijn 't is gewoon niet te doen en ik voel me zo machteloos van die rug met Voltarengel in te smeren alleen kan zo'n pijn niet overgaan. 't Mooie weer zal hier ook wel zijn rol spelen maar toch. De bomma kruipt vroeg onder de wol en slaapt toch de ganse nacht (zucht).
Woensdag : Rond 8 u is het weer van dat ons bomma krijgt weer zo'n aanval. De thuisverpleegster vindt het ook niet normaal meer enfin deze keer duurt het niet zo lang en ons bomma kan zelfs rode bessen kuisen, ze wil persé iets om handen hebben. Niet altijd gemakkelijk maar ja. Sarah besluit 's middags zelf préparé klaar te maken en de bomma krijgt een lachbui als ze ziet hoeveel potjes kruiden en potten saus ze daarvoor op tafel zet en natuurlijk zit het er weer tegen en hoe kwader Sarah wordt hoe erger bomma's lachbui wordt,ik moet eerlijk gezegd ook deftig op mijn tanden bijten om niet in een lach te schieten. Er komt dan toch een "wapenstilstand" en de namiddag verloopt rustig, de bomma slaapt in de zetel en Sarah werkt aan haar NW en ik haal mijn naaimachine uit om wat verstelwerk te doen. Sarah vertelt me dat ze het gevoel heeft dat "alles laag staat" en dat ze denkt dat ze morgen als ze op controle moet naar GHB bloed of plaatjes moet krijgen. Allee afwachten dus of haar voorgevoelens kloppen. Ondertussen zitten mijn twee "dochters" één van 88 en één van 16 alle twee te gieren van het lachen met iets "stoms" op TV, af en toe zou ik ze allebei toch .....

maandag 7 juli 2008

Voorlaatste chemo

Vrijdag 4 juli 2007 : vrij rustige dag. Een aantal patiëntjes mogen naar huis en wij zitten hier nog (dixit Sarah). 't Wordt tijd dat de chemo's achter de rug zullen zijn, dat van die laatste loodjes klopt helemaal, ze is het gewoonweg beu. Maar ja we zijn nog niet aan de finish, hoewel die is in zicht de laatste km komt er aan. Ze slaapt veel en ik laat ze maar met rust. 's Avonds komen tante Tal en nonkel Edmond op bezoek.
Zaterdag 5 juli: nog steeds vrij rustig. Bloedspiegel 0,24 : te hoog wachten tot zondag dus verdere bloedwaarden zitten nog goed dus deze keer gene extra steack (transfusie)
Zondag 6 juli : Nathalie heeft een lumineus idee en dat op een zondagmorgen (tof hé !) : vroeger bloed prikken - eerst aan de dokter vragen en ja hoor het mocht : rond 10 u wordt er reeds bloed afgenomen en uitslag rond de middag :de waarden staan goed dus mogen we naar huis ! Eerst nog effen de gebraden kip verder op eten voor een keer is het echt gebraden kip en het smaakt haar dubbel en dik en dan naar huis !
Alles uitgeladen, de wasmachine in gang gezet en wachten op papa die naar 't stadhuis moest voor de Mannen. Dan naar oma en peter want daar is de ganse bende bijeen tante Tal is jarig. Weer eens leuk de ganse bende bijeen. Peter voelt zich nog steeds geen 100% maar gezien zijn leeftijd (74) mag hij nog niet klagen hij moet gewoon een beetje geduld hebben en vooral de moed niet laten zakken, een beetje met de dag en dan komt dat weer goed. Toch eigenaardig he dat die oudere mensen altijd direct weer over tafel willen springen. Enfin hij zag er niet slecht uit dat komt meer dan waarschijnlijk weer goed. En nu hop naar de laatste rush ! Laatste chemo start in princiepe op 14 juli (moeten we dan La Marseilleise gaan zingen of wat)ook per toeval de verjaardag van Nathalie (die heeft dan toch zekers een dag verlof genomen om bij haren Bram te zijn maar ze zal haar pitsen en klapzoenen niet ontlopen !). Ik krijg feitelijk zo'n raar gevoel in mijn maag als ik er aan denk dat de laatste chemo er zit aan te komen, eigenaardig niet ... je wil weg van al die "brol" en miserie maar anderzijds "wen" je er ergens willensnillens aan en dan zou je het nog gaan "missen" ook zeker. Misschien is het zoals de papa van Seppe me zei : "Je hebt in het begin zo het gevoel van er "alleen" voor te staan. Op de afdeling was er constant omkadering en thuis valt dat zowat weg ..." Afwachten maar. Ik tel toch af zenne.

vrijdag 4 juli 2008

Voorlaatste chemo

Maandag 30 juni : binnen gegaan op hoop van zege. Aften zijn nog niet volledig genezen en haar mond is nog heel gevoelig. Bloedwaarden staan goed, enkel CRP nog te hoog. Er wordt niet gestart. Donderdag terug komen voor controle en eventueel opstarten van de voorlaatste chemo. Papa vertelt 's avonds dat peter ook thuis is.
Dinsdag 1 juli : gezien haar WBC op 6000 staan kan er een Quick af en ze eet er toch redelijk van ... We gaan ook langs bij een klasgenootje om het laatste deel van de cursus NW te gaan halen. Ook mailen we aan Sophie de cursus door.
Donderdag 3 juli. We gaan binnen voor "controle" en ze mag opstarten. Ze is wat pissig want een weekend op GHB is niet leuk over het algemeen is het hier dan zowat "doods" de meesten zijn naar huis en er is weinig of geen beweging. Er zijn weer een hele resem "nieuwe" patientjes op de afdeling waaronder verschillende pubers(eentje leukemie, eentje hersentumor en eentje . Het geeft een raar gevoel zo van stopt dit dan nooit. Lucie zegt dat het net is alsof als er een "contingent" gedaan heeft er zich een nieuw aandient. Akelig.