woensdag 27 februari 2008

Twee weekjes thuis !

We zijn dus twee weekjes thuis, zucht. Hopelijk valt het allemaal een beetje mee en hou je het vol qua hemoglobine, bloedplaatjes enz... De resultaten van de eerste bloedafname vielen mee waarden zijn gezien omstandigheden heel goed, afwachten wat de resultaten van de afname van donderdag zullen geven einde van de eerste week geeft altijd een dip.
Vandaag heb je ook thuisonderwijs gehad Natuurwetenschappen, morgen komt een leerkracht taal (Nederlands of Engels) dat breekt de sleur zo een beetje.
Ook kreeg je bezoek van twee klasgenootjes leuk jullie zo te horen kwebbelen over van alles en nog wat.
Ik ga dadelijk eens kijken op Siels blog en ook op die van Matsje eens horen hoe zij het stellen.

dinsdag 26 februari 2008

Eerste chemo na operatie dag 5

Vrijdag 22 februari 2008

Was me dat een nacht zeg, jawadde ééntje om "u" tegen te zeggen. Van zo'n 10 uur 's avonds ging de pomp in alarm "afsluiting onder pomp", jaja maar niks te zien, op standby zetten en terug opzetten en ... foert : terug in alarm - verpleging gebeld, alles nagekeken niks speciaals te zien noch aan pomp noch aan leidingen allez,nog eens proberen: ja dag Jan .... een ganse nacht heeft dat liedje geduurd, het zou aan de katheter liggen want als je met je arm omhoog lag liep het infuus van zodra je bewoog gedaan en alarm.... Om 4 uur 's morgens heb ik je een gelukkige verjaardag gewenst. Sweet sixteen ! Ik had het me wel anders voorgesteld.
Nadat ze een nieuwe infuuszak hadden aangehangen zo rond 5 uur en nog eens aan die naald in de cathether hadden geduwd bleek wonder boven wonder het alarm uit te blijven en konden we toch een paar uurtjes doorslapen.
Bij de eersten die jou kwamen gelukwensen met jou verjaardag was kleine Divinia. Zij had de mama de oren van haar kop gezaagd voor een cadeautje. De papa van Rick was al heel vroeg in de weer met het maken van het beslag van de wafels. In de speelzaal werd je verwacht en kreeg je cadeautjes vanwege de afdeling waaronder een foto die ze donderdag gemaakt hadden. Knap en heel leuk. Tegen de middag hing er op de afdeling een geur van vers gebakken wafels, heerlijk. Seppe kwam er mij een brengen "om eens te proeven". Dr Renard en Lucie wensten jou ook een gelukkige verjaardag en zeiden dat je 's avonds naar huis mocht, joepie !!
Het aftellen van de uren was begonnen. Het infuus liep nog tot 18 uur en zo lang zou je nog moeten wachten. We begonnen al stilaan alles in te pakken dan konden we vertrekken van zodra de naald uit de catheter zou verwijderd zijn en jouw ontslagbrief klaar was. Leen zorgde er voor dat alles netjes op tijd klaar was - dank u Leen. Dan naar huis, vlug ons omkleden want om 19u30 werden we in een restaurantje verwacht voor een verjaardagsetentje. Het was lekker en leuk maar we waren beiden blij dat we naar huis konden rond 11 u want na de vorige nacht hadden we nu toch kleine oogjes. En dan thuis zaaaalig in ons eigenste bedje dat deed deugd !
Nu 2 weken thuis 2x per week bloedcontrole en als alles goed gaat 10 maart terug naar ghb voor de volgende chemo, dan worden het wel 3 weken chemo na mekaar brrrr daar kijken we wel effen tegen op maar daar komen we ook door !

donderdag 21 februari 2008

Eerste chemo na de operatie 4de dag

Donderdag 21 februari 2007

Na een rustige nacht (je wordt wel om het uur wakker om te plassen) ontwaak je vrij goed gezind (wat een wonder). Nadat je gewassen bent ga je onmiddellijk naar Katrien in de speelzaal. Jullie hebben onderling afgesproken om vandaag een kookdag te organiseren voor jou verjaardag op het menu staat er spaghetti. Morgen zou de papa van Rik dan wafels bakken.
Afspraken worden gemaakt met Katrien maar je hebt ook nog les deze morgen Natuurwetenschappen! Terwijl jij les volgt beginnen Katrien en Seppe er al aan. Uien snijden, worteltjes schrapen en snijden, maar ze laten nog wat werk over voor jou. Seppe snijdt ijverig worteltjes maar lust ze blijkbaar ook graag, die Seppe toch. s Middags wordt er spaghetti gegeten en Bolleke en Anouch moeten de tafel dekken en versieren, natuurlijk op zijn Cliniclowns wat dacht je. Karin, Raf, Lotte, Carina komen ook spaghetti eten Johan komt eens kijken. Inge is op zoek naar haar muzikale helpsters en vindt ze ..... in de speelzaal achter een bord spaghetti. Inge stelt voor om een paar verjaardagsliedjes te zingen. Maar de tijd staat niet stil. Het is onderhand tijd voor jou 2de les van de dag Frans. Je spreekt met Katrien af dat je na de les terug komt voor nog een bordje. Terwijl Katrien jou nog een bordje voorschotelt, komen Oma en Peter op bezoek. De kine komt je halen voor een kwartiertje oefenen, dan komt Lotte je halen voor een uurtje muziek. Daarna zet je je bij ons in de zeteltjes om een praatje te slaan met Seppe en zijn papa, met de mama van Divinia. Benjamin is op dagzaal en Ilse en Benjamin komen ons bezoeken om te zien hoe het met je is na de operatie. Tegen de vooravond word je stilaan moe, je hebt van de ganse dag nog niet gerust.

Eerste chemo na operatie 3de dag

Woensdag 20 februari 2007

Na een minder rustige nacht, je het zo wt 1,5 u wakker gelegen wordt je wakker met een ochtendhumeur om u tegen te zeggen. Nadat je gewassen bent is het beter. Je gaat op de gang in de zeteltjes zitten tot je les krijgt. Ook komt Sophie de kinisiste langs voor een eerste sessie, in de namiddag krijg je een tweede sessie. De kip eet je 's middags niet op, het smaakt blijkbaar niet. 's Namiddags ben je uitgeteld en slaap je een paar uur. Tegen dat papa komt ben je weer klaar wakker. Ria en Annie komen op bezoek en rond 21 uur ben je weer in dromenland.

woensdag 20 februari 2008

Eerste chemoweek na de operatie dag 2

Dinsdag 19 februari 2007

Na een goede nacht wordt je zoals gewoonlijk wakker met een ochtend humeur. Brr dat beloofd ! Je wil niet uit bed en krijgt dan maar in bed Engels krijgen. Het zal je chemo baaldag worden, dus best met rust laten. Vally belt om te horen hoe het met je gaat en om haar hart effen te luchten een kleinkind verliezen na een jarenlange strijd tegen leucemie is geen lachertje en Karim hééft gestreden, het was zo een moedig ventje maar het heeft niet mogen zijn, spijtig en héél unfair.
's Middags eet je tot mijn verbazing een kippenfiletje met cocktailsaus smakkelijk op, je zegt zelfs dat je verder in de namiddag nog een lasagne wil eten. Da's ook niet van je gewoonte bij een chemo, gewoonlijk eet je bitter weinig maar ja het is weer een paar weken geleden dat je nog chemo had.
Een beetje daarna val je in slaap om gans de namiddag door te slapen. Ook ik doe een dutje in de zetel, volgens Raf maar effen van 2 tot 6 - niks van geloven hoor die wil me maar op stang jagen.
Je eet rond 18 u dan een lasagne zo goed als op.
's Avonds komt papa na het werk langs, hij ziet er moe uit. Je plaagt hem omdat hij constant zit te knikkenbollen. Hij heeft een vers worstenbroodje bij voor jou. Rond 20u30 stop ik het effen in de microgolfoven en ook nu eet je alles op. Ik vraag me af of je maag dit allemaal wel kan verwerken, enfin we zien het wel. Rond 21 u gaat papa naar huis, je slaapt ondertussen al.
Benieuwd of morgen de kine langs zal komen, ik denk niet dat je vandaag veel zult geoefend hebben, als men slaapt kan men niet oefenen hé. Hopelijk heb je weer een rustige nacht hoewel dat met onze buren niet evident is aan de ene kant lijkt het of ze de kamer hiernaast aan het afbreken zijn en elk moment de scheidingswand zullen gaan slopen en aan de andere kant ligt er een jongen die volgens mij veel pijn heeft want die weent constant, hoewel vorige nacht hebben we er geen last van gehad, toen werd alles plots heel stil !!
Weer een dag achter de rug, morgen is een nieuwe dag en dan zien we wel weer.

dinsdag 19 februari 2008

eerste chemo na operatie

Maandag 18 februari 2008

Tegen 8 uur worden we in Pellenberg verwacht voor een controle van de wonde en daarna naar Gasthuisberg voor de eerste chemo na de operatie. Het heeft goed gevrozen 's nachts en we moeten het ijs van de voorruit krabben. Met lood in de schoenen vertrek je.

We kunnen onmiddellijk de onderzoekskamer in. Dr An Verhaegen komt binnen en vraagt hoe het geweest is thuis, of je er van genoten hebt én of je goed geoefend hebt. Ondertussen komt Dr Friedl Sinnaeve binnen zelfde vragen zelfde antwoorden. Dan komt : het been strekken, knie plooien, je geraakt aan 95°, niet slecht, het been volledig gestrekt opheffen lukt nog niet helemaal, je plooit je knie een beetje, maar oefening baart kunst dus blijven oefenen 1000 x per dag volgens Dr. Sinnaeve.

Plots komt Dr. Samson binnen, ziet er maar pips uit is blijkbaar niet in topvorm. Griepje ? Of te veel gevierd na de overwinning van Westerlo tegen Genk verleden zaterdag? Wie weet ? Zo zie je maar dokters zijn ook maar mensen. We krijgen een nieuwe afspraak voor 17 maart 2008 en dan hop richting Gasthuisberg.

Je vraagt of we onderweg niet ergens kunnen stoppen en daar dan blijven, je ziet er echt tegenop. Maar zo werkt het niet hé. We zijn het gevecht tegen die stomme kanker begonnen en hebben gezworen ervoor te gaan, met ups en downs en dus rijden we in 1 trek door naar GHB. We beginnen vandaag aan het 3de deel van de behandeling en is dus ergens het aftellen begonnen, dus vooruit met de geit : kop op en we beginnen eraan.

Op de afdeling wordt ons een kamer aangewezen (411). Knuffel blijkt jouw verpleegster van dienst te zijn. Vicky prikt je portacath aan, zoals steeds spannend moment het verloopt vlekkeloos. Er volgt een bloedafname en dan is het wachten geblazen, as usual. Jan, Jasmien, Rik en Seppe zijn er ook. Ook Jonas is op bezoek hij stelt het blijkbaar heel goed en gaat reeds terug naar school, leuk ! Jasmien wordt terug naar huis gestuurd, uitstel van chemo bloedwaarden zijn niet goed. Jan mag starten. Een dokteres komt je onderzoeken, blijkbaar zijn Dr Anne en Dr Els er niet meer, zijn er nieuwe dokter stagiaires op de afdeling, dat wordt weer wennen. Ik vertel haar over je benauwdheid bij jou vorige Cisplatium kuur en dat Dr Uytebroek toen dacht dat dit kon komen door dat Dexa spul tegen misselijkheid en dat zei toen gezegd had van deze kuur te geven zonder Dexa om uitsluitsel te krijgen. Ze zou het met de dokters bespreken. Je installeerde je terug in het zetel hoekje om wat te kletsen .
Je moet wachten tot de dokters toeren om te weten of ze aldanniet opstarten . Vicky sluit de spoeling al aan , dat scheelt hem toch al een stuk in tijd. Dan komen de dokters binnen, Dr Renard bekijkt de operatiewonde eens, ziet er goed uit. Vraagt hoe het zit met die reactie op die Dexa bij de vorige Cisplatiumkuur, beslist de kuur op te starten zonder toedienng van die Dexa. Ze meldt ons ook dat de resultaten van het tumor onderzoek binnen zijn, je hebt een reactie van meer dan 90 °en valt dus in de categorie "Good response" en krijgt dus een kortere chemobehandeling. De computer heeft jou echter ondergedeeld in de groep die nog Interferon krijgen na de chemo (elke week een spuit zo'n 74 weken lang). Je mag er nog over nadenken of je die Interferon wil of niet. Dat is een domper op jou enthousiasme die Interferon, je hebt van het begin gezegd dat je dit niet zou zien zitten. We hebben nog tijd om te beslissen en zullen eerst eens informatie inwinnen.
Op internet blijkt Interferon een soort chemo te zijn met een aantal bijwerkingen, daar zal Dr Renard nog eens een deftige uitleg over mogen geven hoor. We zien wel.
Ondertussen is het al 17 uur als de chemo opgestart wordt. Dat sachoschken (Doxorubicin) blijkt problemen te hebben, dat gaat constant in alarm en geeft als foutmelding "HIP" aan , van een hippe meid gesproken ! Tine krijgt er de stuipen van, haalt al haar truken uit de trukkendoos maar niets blijkt te helpen ook collega Rita krijgt dat spul niet aan de praat, HIP verschijnt constant op dat display er wordt besloten het spul terug naar de apotheek te brengen voor nazicht en wat blijkt : men had in de apotheek de leidingen verkeerd aangesloten ! Tja kan gebeuren ! En ja, nu loopt het spul normaal, we zijn vertrokken.
Papa komt na het werk binnen en vertrekt weer tegen 21 uur. We kijken nog wat TV en dan gaan we slapen.