De 5de laatste

Maandag binnen gegaan met de nodige bedenkingen. Sarah een paar aften op haar tong dat zou kantje boordje worden. Niks van : waarden stonden goed alleen moesten de dokters beslissen of er aldanniet opgestart werd. Wel dus, wel vrij laat in de namiddag maar er werd opgestart op hoop van zege als dat maar goed komt. Kreeg weer een fameuze dreun toen ik naar de kleine Daphne vroeg die moest in isolatie gaan en zag er dik tegenop om 4 weken lang niet uit haar kamer te mogen. Bedoeling was dat ik effen aan de deur zou gaan piepen en haar en de mama en de papa veel moed zou wensen. Niks van dus : het meisje is verleden week overleden aan onvoorziene complicaties. Jezus, dan vraag je je toch af of die hierboven nu helemaal van slag is of wat, grmpf ! En dan maar tegen je eigen kind met een big smile zeggen van "het komt allemaal goed, we blijven doorvechten komaan!" Tot overmaat van ramp bleek ook de kleine Djuliette overleden te zijn. Enfin stof genoeg om 's nachts bijna geen oog dicht te doen en dinsdag met kleine ogen op te staan.
Sarah had maandagavond buikpijn maar die was dinsdagmorgen toch verdwenen. En als van gewoonte bij een MTX slecht geluimd enfin niet rot maar toch kriekel en slecht in haar vel, dus zoveel mogelijk met rust laten was de boodschap. Stephanie was er ook en mocht 's avonds naar huis maar zou eerst nog een gesprek hebben met de dokters ivm de uitslag van haar laatste scan en ze verwachtte geen goed nieuws dat was weer eens brrr. Of ze nu goed of slecht nieuws gekregen heeft weet ik niet want ze is denk ik onmiddellijk na dat gesprek naar huis vertrokken en eerlijk gezegd mocht ik in haar schoenen staan, ik zou het ook zo gedaan hebben. Ik hoop echter voor haar en haar ouders dat de uitslag van de scan al bij al nog meeviel. Soms vraag ik me wel eens af waar we in godsnaam mee bezig zijn maar dan moeten we weer vooruit. Het moet gewoonweg er is geen weg naast. Met strijkparels spulletjes gemaakt voor de trouw van Anouch Kartouch en Bolleke, onze twee cliniclowns die op de afdeling "in de echt zullen verenigd worden" door "burgemeester" van dienst Dodo. 't Is een hele begankenis er zijn patiëntjes die hun ouders zo ver gekregen hebben de afspraak in de dagzaal te verzetten naar donderdag hoewel donderdag niet hun normale controle dag is. De trouw is hot hot hot ! Met Jana knippen we papieren hartjes uit, want met rijst gooien mag niet en bloemblaadjes .... Woensdagmorgen wat beter uitgeslapen (hoewel uitgeslapen we moeten er per nacht gemiddeld 4 à 5 keer uit) en flavieke nog hetzelfde humeur, dat komt niet goed ... enfin ze krijgt les enz en maakt haar toets van SW zonder veel morren. Donderdag : the big day ! Want op tonderdag 29 mei om 14 u trouwen Anouch en Bolleke ! Van 's morgens vroeg bezig met het versieren van de hoek waar wij dachten dat de trouw zou doorgaan, bleek 's middags dat de trouw in het midden van de gang aan de verpleegpost zou doorgaan dus alles losmaken en terug ophangen en vastplakken : een goede bezigheidstherapie en fitness van op en af dat bankje om de ballonnen op te hangen ... Eerst nog een les wiskunde, een les natuurwetenschappen én een les Frans en dan was het zover "ceremoniemeesteres" Blues (ook een cliniclown) leidde alles in goede banen (ahem). Het hoeft geen betoog als ik zeg dat heel de trouwerij een hilarisch gebeuren was MAAR ze zijn getrouwd tot grote spijt van tante Noëlla die toch zo graag met Bolleke getrouwd was. Het probleem is heel diplomatisch opgelost geraakt toen Dodo met blijdschap verkondigde dat tante Noëlla nu ZIJN verloofde was. Allez dus van slag 4 mensen gelukkig. Pol, Kyril, Britt en Menno hebben zich flink van hun taak als "getuigen"gekweten. Pol had zelfs speciaal een outfit gaan kopen en zijn kado mocht er ook zijn een super groot bestek voor het bruidspaar echt wat ze nodig hadden. De door de kinderen op dagzaal en in de speelzaal geknutselde geschenkjes vielen ook in de smaak van het bruidspaar. En zij leefden lang en gelukkig !
Maandag terug binnen voor MTX dat wordt de 4de laatste ! De vingers op mijn 1 hand beginnen te minderen !!!!!!!!!!!!!!

Een weekje thuis en dan nog 5 te gaan

Ja ja we beginnen op ons één hand af te tellen. 't Kort stilaan serieus af. De laatste loodjes wegen het zwaartst maar toch het einde van de chemo is ergens in zicht, de behandeling daarna da's weer iets anders (hoop ik toch). Maandag naar dagzaal voor bloedcontrole. Was het daar kalm zeg,amai en dat ging daar vooruit. Bloed ok, plaatjes wat gezakt, wbc 8.100 (een luxe) 't was allemaal goed dus terug naar huis. En dat het goed ging was er aan te zien, Sarah een en al leven als dat maar blijft duren. Zouden die Neupogen spuiten dan toch werken, hoewel is dat niet te vroeg? Liesje had minder "geluk" die zag er maar pipjes uit en moest bloed bij tanken. Dinsdag en woensdag net als maandag een spring in 't veld, plagen, lachen, gieren dat het een lust was. Papa wou graag mee met de Mannen naar Normandië, als die bende de slag van Normandië nog eens moet overdoen dan winnen de geallieerden deze keer gegarandeerd niet, enfin als zij Normandië willen gaan onveilig maken dat ze maar doen. Deze zomer te mijden streek en zeker niet zeggen dat jullie Belgen zijn want dat komt niet goed. Sarah verheugt zich op het feit dat ze bij de mama zal mogen slapen. Slapen ? Dat zal de mama met zo'n woelwater in bed zeker niet veel doen. Donderdag terug bloedcontrole. Om 5 u 's morgens is de papa richting Frankrijk vertrokken met het busje en wij gaan tegen 9u30 naar dagzaal. Weer niet erg veel drukte op dagzaal en weer gaat alles heel vlug, bloed ok ietsjes gezakt, plaatjes nog wat meer gezakt ze moet er minstens 50.000 overhouden op maandag om te kunnen starten met de chemo, en wbc 2.200 da's weer de vrije val en wat dat maandag zal geven is het grote dilemma want normaliter zakken haar wbc nog tegen maandag, dat wordt dus spannend. De namiddag slaapt ze de ganse namiddag weg spring in 't veld 't is er aan te zien dat haar bloedwaarden aan het zakken zijn, kriekelder, huilerig, lange tenen weinig gelach en af en toe nog wat geplaag. Eten is ook weer wat minder geworden, ze begint van keelpijn te klagen zouden die duivelse aften weer in aantocht zijn ? Van mij mogen ze gerust daar blijven we hebben ze niet nodig voila.
Vrijdag na een veldslag tijdens de nacht ziet de dochter er nog redelijk uit ze wil verloren brood eten maar veel eet ze er per slot niet van 1 boterhammetje van een klein wit brood vanavond wil ze spinaziestoemp met vissticks misschien dat ze dan wat meer eet... en dan het weekend nog doorgeraken en maandag dat wordt cross our fingers.

Nog 6 te gaan

dinsdag binnengekomen 't was hier een heksenketel precies een echte overrompeling van kan niet meer. Rond 14u30 opgestart met de chemo. Deze keer enkel Doxorubicine en gene Cisplatium meer, maw 72 uur chemo en daarna naar huis geen voorspoeling, geen naspoeling en dan een weekje thuis. Benieuwd wat dat zal geven want die 2 weken haalde ze vroeger nooit .... afwachten en niet te veel aan denken is de boodschap.
Woensdag verloopt alles ok ze verdraagt die Doxorubicine alleen blijkbaar vrij goed, dat valt mee toch voor deze keer. Marleen en Marieke komen op bezoek en tante Lida en nonkel Roger springen ook effen binnen als ze op bezoek komen bij de moeder van nonkel Roger. Jana en haar mama komen op bezoek op de afdeling en hebben voor alle mama's kadertjes mee voor hun moederdag, een geschenkje van Dreamland, leuke attentie. 't Is inmiddels snikheet in de kamers, gewoon niet te doen, ramen en deuren open en zo veel mogelijk uit de tocht blijven. 's Nachts vliegen hier blijkbaar kraaien rond die krijsen dat het een schoon leven is en ergens in de buurt zit een haan die ofwel nog moet opgeleerd worden ofwel al stokoud is want die begon rond 2 u uit volle borst te kraaien en als je dan al niet kunt slapen van de warmte .... per chance hebben die beestjes op tijd hun concert stopgezet en hebben we dan toch nog wat kunnen slapen.
Donderdagmorgen met kleine oogjes uit bed, vandaag mogen we dus naar huis ergens rond 3 u in de namiddag. Les, kine de tijd gaat vlug vooruit. Charlotte is op dagzaal voor controle en komt boven eens dag zeggen, ze ziet er verdorie heel goed uit, al wat gebruind van de zon en zo te horen en te zien in topvorm. Blijkt "getrouwd" te zijn en als we vragen met wie antwoordt ze "met een sukkelaar". Bolleke en Anouch delen hun uitnodigingen voor hun trouw op 29 mei hier op de afdeling uit. 't Is natuurlijk grote hilariteit als we de raad geven van toch nog eens goed na te denken alvorens de "grote" stap te wagen. Benjamin is vandaag ook op controle moeten komen en daagt Danny weer uit voor een partijtje ping pong of toch zoiets dat er moet voor doorgaan. We mogen dus naar huis en dan denken we er opeens aan dat toen Sarah laatst opgenomen was met die aften enz er gesproken was om haar Neuprogen of Nulastan of hoe het spul ook moge heten te geven na deze chemo om haar witte bloedcellen wat rapper te laten stijgen eens ze aan het stijgen zijn je kweekt er geen witte bloedcellen van aan maar eens je er zelf aan het "kweken" bent dan zwengelt dit medicament de aanmaak wel wat aan. Moeilijke uitleg maar als ze het nodig heeft ok en zo niet ook ok. Er wordt met de dokters gebeld en ja ze moet het krijgen,nog bestellen bij de apotheek, spuitjes moeten gezet worden door thuisverpleging, die hadden we nog niet nodig gehad voor Sarah. Naar Elie en Bettie gebeld, daar antwoordapparaat, ondertussen ging de verantwoordelijke thuisverpleging zelf eens kijken of ze iemand had of anders Wit Geel Kruis of zo, Bettie en Elie belden ondertussen terug en ja zij kunnen die spuitjes komen geven maw nen ganse rommel op het laatste moment... Esther bezorgt me de spuitjes en merkt al lachend op dat Sarah een "gouden kont"zal krijgen,blijken die spuitjes nogal prijzig te zijn, zal mij een zorg zijn als ze ze nodig heeft. Vraag vooraleer we vertrekken aan Lucie wat we "mogen" uitspoken voor de "trouw van de eeuw" van Bolleke en Anouch. Rijst gooien dat zal niet mogen, Anneke en de rest van de poetsploeg zullen groen lachen en toch vind ik dat we (de kinderen) "iets" moeten doen maar wat?

Pinksterweekend

Prachtig weer. Toch effen gezondigd (mea culpa) en met Sarah gaan winkelen voor de kledij voor de trouw van nonkel Gunther. Sarah heeft alles, zucht. Ik begon al schrik te krijgen dat ik nooit in de winkels zou geraken met haar maar ze stelde het zaterdagmorgen zelf voor en daar maar rap van geprofiteerd. Verder snikheet. Zaterdagavond een etentje in de Cleijne Tafel ze heeft daar goed gesmuld van de mixed grill. Zondagmorgen naar Zwartberg, voetbaltoernooi. En zowaar dat we op 1 mei bevrozen en uitgeregend zijn in Harelbeke, zo zijn we in Zwartberg "rood" gebakken. Voetbal kijk je vanop de zijlijn van het veld en dan sta je gegarandeerd in de blakende zon. Er stonden daar wel een paar legertentjes maar die stonden zo opgesteld dat je de voetbal niet kon volgen dus stoelen naar buiten gesleurd langs de zijlijn... Sarah goed ingesmeerd met een 50+ zonnecreme maar haar oren vergeten ! Natuurlijk is haar 1 oor mooi rood en doet het wat pijn op mijn reactie dat we morgen poten en oren zullen eten op de bbq laat ze haar tanden zien en gromt ze gevaarlijk. Oppassen dus. Morgen nog een dagje thuis van alles en nog wat te doen en dan dinsdag terug naar hotel GHB.

Nog 6 te gaan

Woensdagavond bloedspiegel nog 0,36 te hoog dus om naar huis te mogen en wat zien we haar hemoglobine is ook geleidelijk aan het zakken dat wordt meer dan waarschijnlijk een bloedtransfusie. Vragen aan de verpleging om donderdagmorgen al bloed te prikken ivm dat hemoglobine gehalte en wat blijkt ja ze staat op 8 dus transfusie na het bloedprikken voor de bloedspiegel en dat gebeurt pas om 17 u dus dat wordt nog effen blijven zeker tot 21 u enfin beter zo dan dat ze in het weekend nog zakt en dan dinsdag niet kan opstarten met de volgende chemo.
's Middags krijgt ze wat hoofdpijn en gaat op bed liggen en heeft ze de ganse namiddag geslapen, ze kan er maar deugd van gehad hebben. Haar middagmaal was ook gene vette een half kippenfiletje! We lachten ons een kriek : 't is crisis op GHB, het eten komt koud boven en dan snijden ze de filetjes nog in 2 ! Dat werd dus een portie friet met cocktailsaus uit het restaurant. Dr Renard toerde en merkte op dat telkens zij toerde Sarah frietjes aan het eten was, tja hoe zou dat komen hé. Kleine Benjamin kwam ook binnen voor een chemo tot vrijdag en was in topform. De deugenieterij droop van de kleine schelm af. Zijn mama had cake met appels gebakken en Benjamin trakteerde vlijtig. Danny moest met hem gaan pingpong spelen dat was goed voor Danny's dikke buik zei hij. Rond 21u30 zijn we naar huis vertrokken. Morgen nog een zware dag: de begrafenis van Sieltje dat wordt weer effen revolteren het is allemaal zo oneerlijk. En dan hopelijk een heerlijk rustig weekend met een mooi zonnetje en aangename temperaturen en dan dinsdag start van een nieuwe blok chemo op hoop van zege.

7DE LAATSTE CHEMO ERIN NOG 6 TE GAAN

Maandagmorgen binnen gekomen voor MTX-chemo. Benieuwd hoe Sarah's bloedwaarden staan na dat weekendje vreten en wijn & schnaps proeven. Als haar bloedwaarden niet goed zouden zijn dan ligt het zeker en vast aan al die beetjes wijn en schnaps die ze geproefd heeft. Bloedwaarden staan goed en chemo wordt opgestart. We gaan nog eerst eens goed eten in het restaurant biefstuk friet en dan beginnen we eraan. Door dit intermezzootje start de chemo wel wat later maar och kom op een uur zal het donderdagavond niet aankomen zeker.
De lessen worden ook opgestart en dat zal een welkome afwisseling zijn.
De chemo erin en dan begint het spoelen. Dinsdagmorgen nog alles ok juffertje is goed geluimd volgt de lessen, krijgt kine geen vuiltje aan de lucht. De les wiskunde viel in het water door een of ander misverstand bij het invullen van het bord in de ziekenhuisschool. Niet getreurd, Ann zou proberen dat uur te laten inhalen op woensdagmorgen dat zou wel willen zeggen al les om 9 u 's morgens dus vroeg uit te veren en vooral voortdoen in plaats van te treuzelen en te snoezelen. Dinsdagavond geen macaroni voorhanden in de keuken, dan maar pizza besteld, meteen zijn er nog een aantal kandidaten op de gang en we bestellen gezamelijk een berg pizza's. Sarah bestelt ook nog een paar chicken wings en die gaan er vlot in plus nog een halve pizza, precies of ze dagen geen eten gekregen heeft. Resultaat woensdagmorgen 1 kilo aangekomen. Resultaat gefoeter want ze riskeert een Lasix te krijgen om water af te drijven, deze keer niet dus. Woensdagmorgen alles ok les wiskunde, les Nederlands, echo-cardio en dan in de namiddag brussendag en signeersessie van Evy Gruyaerts en daar loop het weer mis, dat dondersteentje komt weer boven met de nodige waterlanders en geroep omdat het niet verloopt zoals ZIJ het wil. Grmpf, geef de boek door aan de papa en ga naar de medische administratie nog een en ander regelen dat ze maar wat in haar vet kookt (nu heeft ze er een beetje). Pubers ! 't zal OOIT wel eens beteren zeker, of niet ?

De zon in een groot glas wijn.

Vrijdagmiddag telefoon gekregen er zouden dan wel kamers gevonden zijn voor ons 9. Dus zaterdagmorgen vroeg uit de veren naar het afspraakpunt op de autostrade in Heverleen en op weg naar Duitsland. Het weer zat al mee, een grote zon en zachte temperaturen. Onderweg een uur in de file gestaan aan wegenwerken en dan toch eindelijk aangekomen. Prachtig landschap die wijngaarden tegen de berghellingen maar spijtig genoeg stonden ze nog niet in bloei, dat zou ik wel eens willen meemaken de bloeiende wijngaarden. We moesten naar een klein dorpje zo'n 12 km van Mehring met welgeteld 1 kroeg maar wat voor een. Gezien we nog effen moesten wachten om de kamers te mogen betrekken, gingen we dus maar naar de kroeg, iets eten en drinken. Schnitzel op alle mogelijke wijzen en heerlijke wijn niet slecht en dat allemaal voor een heel schappelijk prijsje. Goed gegeten en dat typeert zowat het ganse weekend aan de Moesel, goed gegeten en gedronken. In Detzem, dat klein dorpje, kreeg je een groot glas wijn voor zo'n 2,20 €, een groot glas = zeker 2,5 normale glazen van bij ons dus moet ik er geen tekening bij maken zeker. In de namiddag nog naar Schweig geweest daar was een Wijnfeest nog niet veel te zien in de namiddag wat Sarah goed uitkwam want dan moesten we niet manoeuvreren met de rolstoel en hadden we overal nog plaats, tegen de avond begon het daar al vol te lopen. Een ganse namiddag hapje tapje gedaan Sarah heeft goed haar best gedaan, het ene smaakte haar al beter dan het andere tja Duitsland da's weer een andere keuken hé : Schweinefleisch und Wurst vet, vetter, vetst. Tegen 9 u werd Sarah wel moe en gingen we terug richting Detzem Sarah en ik bleven op de kamer en de rest trok naar de plaatselijke kroeg voor een paar grote glazen wijn en/of bier. Nog een rondje kaart gespeeld met Sarah en dan met 3 geslapen in een reuze groot bed, nog een belevenis ik in het midden van het bed tussen twee wroetvarkens. Zondagmorgen uitgebreid ontbijt (weer goed gegeten) en dan richting Mehring waar we een afspraak hadden rond 11 u daar ... wijn geproefd en die lieblig was niet slecht kon er zelfs niet afblijven, ik die zelden wijn drink laat staan apprecieer en dan in een plaatselijk hotel .... gaan eten ! En daarna richting België via Luxemburg. Over de terugrit hebben we meer dan 5 u gedaan, alles zat vast in de buurt van Francorchamps, de autostrade af Spa door (nog zo'n hemels idee) en dan terug de autostrade op richting home sweet home, nog effen langs de Quick om iets te gaan halen en dan eindelijk terug thuis ! Valiezen uitpakken en dan terug inpakken voor maandagmorgen voor de 7de laatste chemo. Op hoop van zege !

Voetbaltoernooi Harelbeke

De socialisten zullen het verkorven hebben bij O.L. Vrouw. De uitspraak van de dag van ons bomma. 1 mei geen echt schitterend weer, fris brrr en een waterzonnetje en af en toe van die stortbuien dat moedertje hier boven moet veel verdriet hebben amai nog niet. Enfin het heeft ons niet tegengehouden om naar het toernooi van Zuidwest te gaan en in tegenstelling tot verleden jaar waren we dit jaar niet verbrand als aangebrande kiekens maar verkleumd als diepgevrozen kiekens. De matchen volgen in de gietende regen is ook niet dat. Sarah had zich goed "ingepakt" t-shirt, gebreide vest, trainingsvest, dikke jas en twee trainingsbroeken over mekaar. De rolstoel mee gedaan waren ze daar overal toch niet aan het werken zeker, overal sleuven getrokken, leuk als je daar met een rolstoel door moet maar ja moeilijk gaat ook 't is alleen wat spectaculairder Sarah die telkens gilde als de rolstoel een beetje "gekieperd" werd. Eerst wou ze niet dat papa met haar rond reed want ze voelde zich niet "veilig" maar de mama deed het blijkbaar al even "slecht" dus terug over naar de papa. Ik hoop dat er niet te veel van ons voetballertjes met een longontsteking zitten want het was daar echt bibberen regen, wind, koud, alles voor een prachtige 1 mei. En zeggen dat de weermannen dan beweren dat mei "goed" begonnen is foetert ons Sarah. Wat onze ploeg zoal neergezet heeft: gene vette, een chance dat ze in de competitie beter gespeeld hebben. Ik had zo de indruk dat er een paar waren die show aan het verkopen waren hoewel blijkbaar de laatste match die ze gespeeld hebben dan weer goed gespeeld was, maar dat was om dat ik in de kantien was blijven zitten met een boek en een tas warme soep ! Ik heb er zowaar zitten knikkebollen ! 8ste plaats da's ergens vanachter en dan ook nog de beker voor "fairplay". Ze zijn dan toch met geen lege handen naar huis gegaan. Er waren ook een paar "nieuwe" speelsters en zo te zien zit daar toch wat toekomst in. In het naar huis rijden zat Sarah rijkelijk mee te kwelen met de muziek op de Ipod van papa tot het stil werd en haar ogen dicht vielen, wat wil je een hele tijd enkel ziekenhuislucht en nu een ganse dag in de openlucht. Rond 19u waren we terug thuis ze heeft nog wat gegeten van de diepvries Kebab die ik klaargemaakt heb met pittabroodjes en weer lag ze strijk tot "Mijn Restaurant" begon. Ze vond het een leuke dag, haar benen hadden op gegeven momenten wel gekriebeld zei ze dat ze toch veel goesting had om mee het veld op te gaan sjotten. Ja dat zal er niet meer inzitten maar we kunnen nog altijd gaan kijken he.